28 mei GSD bijeenkomst

Zaterdag 28 mei is de informatiedag over glycogeenstapelingsziekten in Nijkerk. Er is een vol programma met onder andere aandacht voor: voeding, eetproblemen, gentherapie voor GSD 1a, de kenniskaart voor levergebonden GSD, en nog veel meer! Aanmelden kan nog! Klik hier voor meer informatie of om u aan te melden!   …

Lees verder

Aandacht voor vergoedingsprobemen Vimizim in uitzending De Monitor

Gisteravond besteedde De Monitor in hun uitzending aandacht aan de vergoedingsproblemen rondom Vimizim. In hun dossier ‘medicijnen’ gaan ze in op de vraag: ‘Krijgen patiënten de medicijnen waar ze recht op hebben?’ In het begin van de uitzending vertelt de familie Koppelmans over hun zoontje Kyano, Morquio A patiënt, waarvoor …

Lees verder

Kenniskaart GSD (levergebonden) online!

De kenniskaart voor de levergebonden GSD voor het UMCG staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project ‘Expertise in kaart’. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een …

Lees verder

16 mei CDG Awareness Day!

Show you care, be aware! Door Fiona Waddell Maandag 16 mei is het CDG Awareness Day. Een speciale dag om aandacht te vragen voor Congenitale Defecten in de Glycosylering (CDG). CDG is een groep aandoeningen met een verstoorde glycosylering van proteïnen wat leidt tot een gevarieerd ziektebeeld met vaak ernstige …

Lees verder