Leven met een stofwisselingsziekte, Afl. 9 RELATIES

Relaties! Tamara vertelt in haar negende vlog over verliefdheid, daten en relaties. Kijk snel haar vlog! Heb je vragen aan haar of onderwerpen waar je iets over wilt weten? Laat dit dan weten in de reacties hieronder! //youtu.be/q2LbESvgYJo

Jongste

“Mam, ik voel me niet zo lekker”, en meteen nadat Iris dit zegt zie ik onze jongste opkijken en Iris “scannen”. Wat is er aan de hand, is ze misselijk, heeft ze koorts, waar gaat dit heen.. Onze jongste loopt al deze vragen, binnen een paar seconden, in haar hoofd …

Lees verder

Laat ons jouw wensen en behoeften horen!

Heb je een stofwisselingsziekte of ben je ouder van een kind met een stofwisselingsziekte? Dan vraagt VKS je hulp! We doen onderzoek naar de wensen en behoeften van (ouders van) patiënten met stofwisselingsziekten en de problemen waar (ouders van) patiënten tegenaan lopen. Met deze informatie hopen we u in de …

Lees verder

Wisselstof komt weer uit!

Een dezer dagen verschijnt de Wisselstof weer op de deurmat! Met in deze Wisselstof de 50ste column van Inez en een kijkje in het leven van de vrouw achter deze goed gelezen columns. Daarnaast onder andere aandacht voor het eerste verhaal van Lianne die vertelt over haar ervaringen met preïmplantatie genetische diagnostiek …

Lees verder

Enquête: praten met familieleden over erfelijke aandoeningen

Bij sommige erfelijke ziekten hebben familieleden ook kans om de ziekte te krijgen of als drager de ziekte door te geven aan een kind. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover met familieleden te praten. Daarom ontwikkelt het Erfocentrum samen met de Nederlandse Cystic Fibrosis stichting, de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), …

Lees verder

Fitkids

Kent u Fitkids al? Fitkids is een fitness- en oefenprogramma voor kinderen (6-18 jaar) met een chronische aandoening. Een half jaar tot een jaar trainen kinderen individueel en in groepsverband onder begeleiding van een (kinder)fysiotherapeut. Uit recent onderzoek blijkt dat de fysieke en metale gezondheid van kinderen hierdoor kan verbeteren.  Het …

Lees verder

Behandeling voor MPS4 bedreigd

Morquio A, of MPS IVA, is een ernstige lysosomale stapelingsziekte, die vooral zorgt voor een abnormale samenstelling van kraakbeen en groeischrijven. Het skelet wordt aangetast, waardoor patiënten vaak niet groter worden dan 1.30 m. Daarnaast stapelt er materiaal in organen zoals de lever en milt. Sinds 2013 is er een …

Lees verder