Wie een rolstoel of een ander hulpmiddel nodig heeft en zich daarvoor meldt bij de gemeente, krijgt te maken met een standaardpakket. Een pakket dat via aanbestedingsprocedures zwaar is uitonderhandeld. Zo zwaar dat nog maar een paar grote dealers kunnen meegaan in de prijzenslag. Verschraling van het aanbod en gebrek …
Onderstaande video geeft uitleg over CDG-1a en de erfelijkheid van deze stofwisselingsziekte. Deze video is in het Engels, maar via instellingen (het tandwiel rechts onderin de video) kunt u Nederlandse ondertiteling aanzetten. //youtu.be/WI8-ZKWgAcU
Beoordelingsrapport Glucamylase-invertase+(Bimyconase) Alternatief Bi-myconase
Het Radboudumc doet onderzoek naar de definitie en toepassing van zelfmanagment door mensen met een chronische aandoening en/of hun familie. Om dit te onderzoeken hebben ze een korte vragenlijst opgezet. Dit duurt ongeveer 5-10 minuten. Helpt u mee? Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.
Op 16 april is een wandeling 'om stil te staan bij', een wandeling voor ouders die een kind hebben verloren. Tijdens eerdere wandelingen stond ontmoeting en herkenning centraal, ook al was voor de een het verlies nog zeer pril en was de ander inmiddels alweer wat jaren verder. Op deze dag …
Op 16 april is in Nijkerk de Morquio Contactdag 2016, met als thema: het woud van regelingen. Op deze bijeenkomst is er volop aandacht voor de stand van zaken rondom Morquio A en Morquio B, het uitwisselen van ervaringen en het in contact komen met anderen. Lees hier meer over …
Afgelopen zaterdag werd in Barneveld een bijeenkomst van de diagnosegroep Organoacidurieën, Ureumcyclusdefecten georganiseerd. Een reactie van een moeder die voor het eerst een bijeenkomst bezocht: ‘Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar het was heel goed en als het volgend jaar weer wordt georganiseerd, dan kom ik weer'. De kinderen …
Zaterdag 12 maart was voor het eerst een bijeenkomst voor Sucrase-isomaltase deficiëntie en Congenitale Sucrase-isomaltase Deficiëntie. Dit is nu officieel een diagnosegroep geworden, waar Marleen van Gennip contactpersoon van is. Marleen vertelt over de bijeenkomst. Afgelopen zaterdag was het dan zover, de 1e bijeenkomst door de VKS georganiseerd voor patiënten met …
Stichting Happy Smile heeft nog plekken over voor een aantal evenementen! De stichting wil gezinnen met een ziek kind of kind met een beperking een onbezorgde dag/weekend laten beleven als VIP-gast op circuits in Nederland, Duitsland en België. Het hele gezin mag mee. Inschrijven voor de evenementen kan via www.stichtinghappysmile.com. …
Op onze oproep om te helpen bij ons onderzoek naar de wensen en behoeften van (ouders van) patiënten hebben we veel respons gekregen. Ontzettend bedankt hiervoor! Voor dit onderzoek zijn we ook zeer geïnteresseerd in de mening van (ouders van) patiënten die niet betrokken zijn bij VKS. Dus heeft u een stofwisselingsziekte …
