Kenniskaart Wittestofziekten online!

De kenniskaart voor Wittestofziekten voor het VUmc staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête …

Lees verder

10 jaar later!!!

De deurbel gaat. Als ik de deur open staat de postbode met een pakketje aan de deur. Eindelijk is daar onze nieuwe, en noodzakelijke babyfoon. Ik heb een nieuwe babyfoon besteld voor Iris. Een babyfoon voor een meid van 16 jaar oud. Ik zal er maar niet teveel bij na …

Lees verder

Dragerschapstest voor stellen met kinderwens

Stellen in de omgeving van Groningen met een kinderwens kunnen in het UMCG laten testen of ze drager zijn van ongeveer 50 zeldzame aandoeningen, waaronder stofwisselingsziekten. Dit zijn ziekten die al op jonge leeftijd tot uiting komen, ziekten waardoor het kind lichamelijk en/of verstandelijk zwaar gehandicapt is, ziekten waardoor het kind pijn heeft …

Lees verder

Jongerenpanel ‘Jong & Op Eigen Benen’

De website opeigenbenen.nu wordt verbeterd. Hiervoor zoeken ze jongeren tussen de 16 en 25 jaar met een chronische aandoening en/of fysieke beperking die hierover willen meedenken in een jongerenpanel. Deze website is bedoeld voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, ouders en professionals. Het is een initiatief van het Kenniscentrum …

Lees verder

Voor het eerst bijeenkomst voor SI deficiëntie/CSID

Voor het eerst organiseert VKS een informatiebijeenkomst Sucrase-isomaltase deficiëntie/ Congenitale sucrase-isomaltase deficiëntie. Dr. F.T.M. Kokke, kinderarts MLD, UMC Utrecht geeft een presentatie over deze stofwisselingsziekten. Er is ruimte om uw vragen te stellen, ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten. De bijeenkomst wordt gehouden in Nijkerk, op zaterdag 12 maart 2016. Meer …

Lees verder

Op zoek naar verborgen parels

Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. In de rubriek 'Verborgen parels' in de Wisselstof gaan we hier op in. We zoeken mensen die hierover willen vertellen in een interview. Dus wilt u ook vertellen wat de ziekte u gebracht heeft? Laat dit dan …

Lees verder