Maand: december 2015
Engelenhaar

Het was december 2013. Sofie ging in razend tempo achteruit. Op kerstavond kwam ze thuis uit het ziekenhuis. Ditmaal niet omdat ze weer opgeknapt was. Deze keer kwam ze naar huis, omdat we samen met de artsen besloten hadden dat verder behandelen zinloos was. Zinloos en niet eerlijk tegenover haar. Ze …
Mijn VKS Pagina bijna klaar…
Enzymvervangingstherapie gunstig effect op kwaliteit van leven bij Pompe

‘Enzymvervangingstherapie heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de mate van handicap bij volwassen patiënten met de ziekte van Pompe’, vertelt prof. dr. Ans van der Ploeg, kinderarts metabole ziekten in het Erasmus MC Rotterdam. Sinds 2006 is enzymvervangingstherapie beschikbaar voor patiënten met de ziekte van Pompe. …
Fijne feestdagen!
Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 3

Infuusdag! Tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte. In deze vlog vertelt ze over het medicijn dat ze wekelijks via infuus toegediend krijgt. Heb je vragen of onderwerpen waar je iets over wilt weten? Laat dit dan weten in de …
Meer bekendheid voor inzamelingsacties voor VKS!

Vanaf nu schenken we ook op de website aandacht aan acties die voor VKS gehouden zijn en acties die voor VKS gehouden gaan worden. VKS zet zich in voor meer bekendheid voor stofwisselingsziekten, meer aandacht voor patiënten, betere zorg en betere behandelingsmogelijkheden. Hier hebben we ook steun en hulp voor …
Ziekenhuisopname 7
Telefoon
Beloop X-ALD te voorspellen?

Het AMC Amsterdam is sinds kort officieel expertisecentrum voor patiënten met een peroxisomale stofwisselingsziekte, waaronder X-ALD. Er is dan ook een actief onderzoeksteam. Marc Engelen, neuroloog in het AMC, doet samen met Irene Huffnagel (arts-onderzoeker kinderneurologie) patiëntgebonden onderzoek naar X-ALD. Op dit moment lopen er drie onderzoeken naar X-ALD, waar …