Vragenlijst voor jongeren over school en werk

Voor een grote groep jongeren met een beperking of chronische ziekte vormt onderwijs de basis voor kansen op werk. Kansen op werk vergroten de mogelijkheden om mee te kunnen doen in de samenleving. In de doorstroom tussen onderwijssoorten en de aansluiting naar (het vinden) van werk gaat nog wel eens …

Lees verder

Een actie uit onverwachte hoek!!

Een tijdje geleden werd Iris door Jeugdgevangenis “T Keerpunt”  in Cadier en Keer, benaderd met de vraag of zij, op de dag van de “Rechten van het kind”, een lezing wilde geven aan de jongeren die in de gevangenis zitten. De lezing moest gaan over “Waar haal jij je kracht …

Lees verder

Dood

Wat een akelig rotwoord vind ik het. Veel liever zeg ik zoiets als: “ze is niet meer bij ons”, of “ze is een sterretje geworden”. Maar met een dreumes en inmiddels peuter in huis blijkt het soms erg nauw te komen met de woorden die je gebruikt. Hij was ongeveer …

Lees verder

Wel of geen prenatale screening…

Jaaaa! Wij zijn weer zwanger. Na helaas weer een miskraam hadden we bijna niet durven hopen dat het toch zou lukken. Fijn om dit weer te mogen mee maken. De zwangerschap van Door was wat onbezorgder dan deze tot nu toe loopt. Er komen vragen en gedachten boven die bij …

Lees verder

Kenniskaart X-ALD online!

De kenniskaart voor X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) voor het AMC staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een centrumdeel. In het patiëntdeel staan de ervaringen van patiënten centraal. Hiervoor is een online enquête uitgezet. …

Lees verder

Leven met een stofwisselingsziekte, aflevering 2

Tamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte. In deze vlog vertelt ze over autorijden en vraagt ze Manoe die ook MPS 1 heeft, naar haar ervaringen. Heb je vragen of onderwerpen waar je iets over wilt weten? Laat dit dan …

Lees verder

Roller Coaster

En weer zitten we in die achtbaan. Naar boven gaat traag, naar beneden des te harder. We zijn nog net niet uit de bocht gevlogen. Ik word er letterlijk kotsmisselijk van. Twee maanden UMCG Groningen, twee maanden Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, twee maanden thuis en sinds vrijdag 6 november bivakkeren Jade …

Lees verder

Stichting Parent2Parent Nederland

Heeft je kind meer zorg nodig dan anderen en heb je allerlei vragen? Laat je helpen door ervaren ouders! Als je kind extra zorg nodig heeft door een lichamelijke, verstandelijke en/of gedragsmatige beperking of een chronische ziekte, dan vraagt dat veel van je. Hoe ga je er zelf mee om …

Lees verder

VKS op YouTube!

VKS heeft ook een YouTube-kanaal! Hierop staan video's en filmpjes met algemene informatie over stofwisselingsziekten, het dagelijks leven met een stofwisselingsziekte en specifieke stofwisselingsziekten. Daarnaast komen ook de vlogs (video blogs) van Tamara op het YouTube-kanaal.  Wil je ook op de hoogte gehouden worden van nieuwe filmpjes op ons YouTube-kanaal? Dat …

Lees verder

Herberg Papilio, vakanties voor gezinnen met een overleden kind

Stichting Herberg Papilio biedt vakanties aan gezinnen waarvan een kind is overleden. Tijdens de vakantie staan ontspannen en samen verwerken centraal. De gezinnen bewonen een accommodatie waar ze zich met hun eigen gezin kunnen terugtrekken. Er is ook een groepsruimte waar men elkaar kan ontmoeten. Er worden activiteiten voor het hele gezin georganiseerd of alleen …

Lees verder