Kenniskaart middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen online!

De kenniskaart voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen voor het UMCG staat online! Dit is de tweede kenniskaart voor de middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. Vorig jaar is ook een kenniskaart gepubliceerd voor het WKZ/UMCU/AMC voor de lange en middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. De kenniskaarten worden gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de …

Lees verder

Diagnose en behandeling bij MPS I

Eveline Langereis promoveert vrijdag 16 oktober op haar proefschrift ‘Improving the diagnosis and treatment of MPS I’. In haar proefschrift bekijkt ze hoe de diagnose en behandeling bij MPS I verbeterd kunnen worden, omdat niet alle symptomen bij MPS I verholpen kunnen worden met een stamceltransplantatie of enzymvervangingstherapie. Patiënten hebben …

Lees verder

‘Expertise in kaart’ gaat door!

Het project 'Expertise in kaart' gaat nog drie jaar door! Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de aanvraag goedgekeurd. Dit betekent dat we nog drie jaar doorgaan met het maken van kenniskaarten voor zeldzame aandoeningen! Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Naast …

Lees verder

Zorgverzekering kiezen

De patiëntenfederatie NPCF is weer gestart met haar jaarlijkse campagne rond het kiezen van een zorgverzekering. Het doel van deze campagne is mensen te helpen om de juiste zorgverzekering te kiezen. Hiervoor hebben ze twee campagnemiddelen ontwikkeld: De Checklist Zorgverzekering 2016: Hier kun je aanvinken welke zorg je nodig hebt en hierop …

Lees verder

Niemann-Pick C campagne gestart

Stofwisselingsziekten zijn zeldzame ziekten en ouders en patiënten hebben er vaak last van dat niemand hun ziekte kent en begrijpt. Momenteel loopt in het kader van een Internationaal project de campagne over Niemann-Pick C om meer bekendheid te geven aan deze stofwisselingsziekte. We houden u de komende weken op de hoogte …

Lees verder

Spullen en een plekje

Een week lang lag hij op de wasmachine. Ik had een deel van Sofie’s kast opgeruimd en voor sommige spullen had ik besloten, dat deze nu definitief weg mochten. Andere spullen verhuisde ik naar zolder of liet ik nog even liggen. Deze mooie warme winterjas had Sofie maar een paar …

Lees verder

De POWER Patiënt, door Wil Konings

Het boek De POWER Patiënt van Wil Konings komt 11 november 2015 uit! Dit boek helpt patiënten om een actieve rol te spelen in hun zorgtraject. Wil Konings kent de zorg door en door, vanuit verschillende rollen. Met praktische adviezen legt zij uit hoe een patiënt tijdens het zorgproces goede resultaten kan …

Lees verder