De website van VKS is vernieuwd! Gisteren zijn we over gegaan en vandaag hebben we nog een aantal laatste puntjes aangepast. Door deze overgang kan het zijn dat de website niet altijd goed bereikbaar was gisteren, excuses hiervoor. Bij het maken van de vernieuwde website hebben we vooral veel aandacht besteed …
Precies 4 jaar geleden schoot ik 's nachts wakker van mijn vliezen die braken. Letterlijk dansend van geluk gingen Mathijs en ik de bevalling in. De weeënstorm die volgde herinner ik me nauwelijks meer. Wel het blote jongetje dat op mijn buik gelegd werd. Het gevoel dat ik direct had: …
Wereldwijd staat deze week in het teken van mitochondriële aandoeningen. Ook in Nederland wordt hier aandacht aan geschonken. Zo organiseert het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders (NCMD) bijvoorbeeld op 26 september de Nationale Informatiedag Mitochondriële aandoeningen 2015 (lees hier meer over deze dag). Elke week worden in Nederland 1 tot …
Vrijdag 25 september is er weer een CDG bijeenkomst in het Radboud UMC. De volgende onderwerpen staan op het programma: Nieuws van de “CDG World Conference in Lyon”, nieuwe ontwikkelingen rondom therapie (Eva Morava, Leuven/Nijmegen), oogproblemen bij CDG (Daisy Rymen, Leuven), osteoporose en CDG (David Cassiman, Leuven) en nieuws over diagnostiek en onderzoek (Dirk …
Glycobiologie is een jonge bloeiende wetenschap, die de aanmaak en structuur van suikerketens in ons lichaam bestudeert. Deze suikers zitten als een soort antennes op de oppervlakte van al onze cellen en zorgen voor de communicatie tussen de cellen. De ‘antennes’ hebben essentiële suikers nodig om goed te kunnen functioneren. …
Stichting Westlands Hoop vervult wensen van kinderen met een levensbedreigende aandoeningen. Het doel is om deze kinderen een mooie dag te bezorgen, zodat ze een dagje hun zorgen kunnen vergeten. Talloze Westlandse bedrijven en instellingen zijn bereid om kosteloos een wens te vervullen. Op de website van Stichting Westlands Hoop …
Het project “Doe het zelf Wiki’s” is afgerond en heeft o.a. de website www.ontwikkelingsachterstand.nl opgeleverd. Op deze website is het nu ook mogelijk om kennis er ervaring te delen zonder in te loggen en lid te worden van de community. In het forum kun je vragen stellen over je kind …
Vanaf 1 september 2015 is elke twee maanden een nieuwe seizoensgebonden kookvideo op YouTube te zien! De kookvideo’s bieden een stap-voor-stap beschrijving van een simpel maar bijzonder eiwitarm gerecht. Deze video’s zijn ontwikkeld op initiatief van de makers van het kookboek PKU PROEF en uitgevoerd in samenwerking met Sorgente. Kijk hier …
Wereldwijd staat de derde week van september in het teken van mitochondriële aandoeningen. Zo is ook in Nederland de derde week van september (20-26 september) uitgeroepen tot Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week. Elke week worden in Nederland 1 tot 2 kinderen geboren met een mitochondriële aandoening. Daarnaast is er een …
De schoolvakantie is ook in het zuiden weer voorbij en ook onze meiden zijn weer naar school. Onze jongste is deze week begonnen op de middelbare school (Havo/VWO) en Iris is begonnen aan haar eindexamenjaar op het gymnasium. En terwijl ik wil gaan schrijven over de opname van Iris die …
