Website VKS vernieuwd!

De website van VKS is vernieuwd! Gisteren zijn we over gegaan en vandaag hebben we nog een aantal laatste puntjes aangepast. Door deze overgang kan het zijn dat de website niet altijd goed bereikbaar was gisteren, excuses hiervoor. Bij het maken van de vernieuwde website hebben we vooral veel aandacht besteed …

Lees verder

Lieve Mas,

Precies 4 jaar geleden schoot ik 's nachts wakker van mijn vliezen die braken. Letterlijk dansend van geluk gingen Mathijs en ik de bevalling in. De weeënstorm die volgde herinner ik me nauwelijks meer. Wel het blote jongetje dat op mijn buik gelegd werd. Het gevoel dat ik direct had: …

Lees verder

Mitochondrial Awareness Week

Wereldwijd staat deze week in het teken van mitochondriële aandoeningen. Ook in Nederland wordt hier aandacht aan geschonken. Zo organiseert het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders (NCMD) bijvoorbeeld op 26 september de Nationale Informatiedag Mitochondriële aandoeningen 2015 (lees hier meer over deze dag). Elke week worden in Nederland 1 tot …

Lees verder

CDG Bijeenkomst Radboud UMC

Vrijdag 25 september is er weer een CDG bijeenkomst in het Radboud UMC. De volgende onderwerpen staan op het programma: Nieuws van de “CDG World Conference in Lyon”, nieuwe ontwikkelingen rondom therapie (Eva Morava, Leuven/Nijmegen), oogproblemen bij CDG (Daisy Rymen, Leuven), osteoporose en CDG (David Cassiman, Leuven) en nieuws over diagnostiek en onderzoek (Dirk …

Lees verder

Gezocht: ervaringen met essentiële suikers (Ambrotose)

Glycobiologie is een jonge bloeiende wetenschap, die de aanmaak en structuur van suikerketens in ons lichaam bestudeert. Deze suikers zitten als een soort antennes op de oppervlakte van al onze cellen en zorgen voor de communicatie tussen de cellen. De ‘antennes’ hebben essentiële suikers nodig om goed te kunnen functioneren. …

Lees verder

Stichting Westlands Hoop vervult wensen

Stichting Westlands Hoop vervult wensen van  kinderen met een levensbedreigende aandoeningen. Het doel is om deze kinderen een mooie dag te bezorgen, zodat ze een dagje hun zorgen kunnen vergeten. Talloze Westlandse bedrijven en instellingen zijn bereid om kosteloos een wens te vervullen. Op de website van Stichting Westlands Hoop …

Lees verder

Seizoensgebonden kookvideo

Vanaf 1 september 2015 is elke twee maanden een nieuwe seizoensgebonden kookvideo op YouTube te zien! De kookvideo’s bieden een stap-voor-stap beschrijving van een simpel maar bijzonder eiwitarm gerecht. Deze video’s zijn ontwikkeld op initiatief van de makers van het kookboek PKU PROEF en uitgevoerd in samenwerking met Sorgente. Kijk hier …

Lees verder

Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week

Wereldwijd staat de derde week van september in het teken van mitochondriële aandoeningen. Zo is ook in Nederland de derde week van september (20-26 september) uitgeroepen tot Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week. Elke week worden in Nederland 1 tot 2 kinderen geboren met een mitochondriële aandoening. Daarnaast is er een …

Lees verder

Een dubbel gevoel…

De schoolvakantie is ook in het zuiden weer voorbij en ook onze meiden zijn weer naar school. Onze jongste is deze week begonnen op de middelbare school (Havo/VWO) en Iris is begonnen aan haar eindexamenjaar op het gymnasium. En terwijl ik wil gaan schrijven over de opname van Iris die …

Lees verder