Op zoek naar verborgen parels

Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. In de rubriek 'Verborgen parels' in de Wisselstof gaan we hier op in. We zoeken mensen die hierover willen vertellen in een interview. Dus wilt u ook vertellen wat de ziekte u gebracht heeft? Laat dit dan …

Lees verder

Opname Iris

Vandaag kreeg ik een telefoontje vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) uit Utrecht met de mededeling dat Iris a.s. maandag (13-7) verwacht wordt voor opname. Melden op afdeling Eekhoorn, duur opname is onbekend. Dat deze opname eraan zat te komen dat wisten wij al langer. Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) stelde …

Lees verder

Symposium in Centrum voor Kinderwittestofziekten

Het Centrum voor Kinderwittestofziekten in het VU medisch centrum in Amsterdam bestaat vijftien jaar! Ter ere van het jubileum organiseert het Centrum voor Kinderwittestofziekte op vrijdag 23 oktober 2015 een symposium om een overzicht te geven van de vlucht die het onderzoek naar erfelijke wittestofziekten in deze periode heeft genomen. Ook wordt …

Lees verder

DOL op een dagje DOLfinarium?

Oproep: Wil jij met jouw papa, mama, broers en/of zussen een dagje naar Dolfinarium Harderwijk op maandag 10 augustus a.s.? Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), Jonger Oranje en Hornbach Bouwmarkt Nederland hebben 27 juni jl. het evenement ‘Hornbach Voetbaltalent 2015’ georganiseerd: een landelijke voetbaldag voor kinderen tussen 6 en 13 …

Lees verder

Stichting Lucai

Stichting Lucai uit Uden organiseert vakantieweken (Lucaiweken) voor ernstig en mogelijk levensbedreigend zieke tieners tussen 13 en de 18 jaar oud, uit Nederland en Vlaanderen. Deze tieners én hun ouders, broers en zussen, worden voor een gratis midweek vakantie uitgenodigd. Vrijwilligers zorgen voor leuke activiteiten. De eerstvolgende vakantiemogelijkheid is van 19 t/m 23 …

Lees verder

Themadag MCADD

Op zaterdag 30 mei was er weer de 2 jaarlijkse MCADD dag georganiseerd door de VKS in samenwerking met het UMC Groningen. Voor ons de tweede keer dat we daar naar toe gingen. De dag was goed georganiseerd met sprekers en gelegenheid om vragen te stellen. Dr Derks, dr Touw …

Lees verder