Uitnodiging Kids Day

Stichting Organisatie Kids Day nodigt zieke en gezonde kinderen uit voor hun jaarlijks terugkerend evenement: Kids Day. Kinderen kunnen een dag samen spelen en genieten. Zondag 6 september start Kids Day om 12.00 uur op het evenemententerrein aan de Steengraaf te Erp (Noord- Brabant). Deze dag is voor de kids tot 16 …

Lees verder

Lof der onvolmaaktheid, door Gerbert van Loenen

Volgens Gerbert van Loenen bieden de media een oppervlakkige en eenzijdige blik op het leven met een ernstige ziekte of handicap, en de vraag of de dood soms een uitweg kan zijn. Het boek Lof der onvolmaaktheid probeert de lezers een bredere kijk op dit onderwerp te bieden zonder direct …

Lees verder

Kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten online!

Twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten staan online! Het zijn kenniskaarten voor het AMC Amsterdam en het Erasmus MC Rotterdam. De kenniskaarten worden gemaakt binnen het project Expertise in kaart. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel en een …

Lees verder

​Brigitte, door Guido Bindels

Brigitte is het tweede kind van Guido Bindels en Marion. Na haar geboorte in het ziekenhuis wordt al snel duidelijk dat er iets met Brigitte aan de hand is. “Ik wil naar huis en denken dat het slechts een nachtmerrie is. Ik wil geen dagen in het ziekenhuis doorbrengen met …

Lees verder

Filmwedstrijd Spotlight on Gaucher

Doe mee met de filmwedstrijd ‘Spotlight on Gaucher film contest’ en lever voor 31 augustus 2015 een filmpje in! Iedereens ervaring met de ziekte van Gaucher is uniek. Door deze persoonlijke ervaring te delen, kun je anderen de kracht geven en inspireren om de uitdagingen van een leven met Gaucher …

Lees verder

1250 euro van basisschool ’t Klinket!

Basisschool 't Klinket in Koudekerke heeft €1.250,- euro ingezameld voor VKS en Mo(nu)ment voor een Kind (een werkgroep van VKS)! Ruud van Leerzem heeft in september op deze basisschool een verhaal gehouden over stofwisselingsziekten en de school heeft het hele jaar gespaard. Namens VKS heel hartelijk bedankt!  

De diagnose in beeld

Hoe wordt een diagnose gesteld? Wat gaat eraan vooraf? En wat gebeurt er eigenlijk achter de schermen? Twee studenten van de masteropleiding Educatie en Communicatie in de Wiskunde en Natuurwetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen hebben hier twee filmpjes over gemaakt. Nieuwsgierig? Bekijk de filmpjes hier!

Jouw tips & trucs in Wisselstof?

Wat haal je uit de kast om ervoor te zorgen dat jij of je kind zich beter voelt? In de nieuwe rubriek 'Beter welzijn' in de Wisselstof worden tips en ervaringen uitgewisseld, om het welzijn van de patiënt en familie te verhogen. Het verhogen van het welzijn zit hem vaak in kleine dingen. Denk aan huis, tuin- …

Lees verder

Huis

Deze maand wonen wij drie jaar in ons huidige huis, in onze nieuwe woonplaats. Het huis waarvoor we maandenlang wakker hebben gelegen. Gaat dat financieel lukken? Krijgen we wel een hypotheek? Heeft het wel zin; hoelang zal Sofie er mogen wonen? Zouden we een vergoeding krijgen van de gemeente voor …

Lees verder

Uitknop defect

De tas staat ingepakt in de gang. Klaar voor een belletje van de arts dat we moeten komen. Sinds donderdag slaapt Mas nauwelijks meer. Mogelijk heeft hij in zijn middagslaapje een epileptische aanval gehad en vanaf dat moment is het mis. Hij sliep die dag langer dan normaal en we …

Lees verder