Kom ook naar het Sterrenfonds Zomerfeest!

Wil je ook naar het Sterrenfonds Zomerfeest op 8 juli 2015? Meld je dan nu aan! (inlogcode: zomer15) Het Sterrenfonds organiseert het Sterrenfonds Zomerfeest om zieke kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes een onvergetelijke dag te bezorgen. Waardoor ziekte en behandelingen even op de achtergrond komen… 

Hematopoietische stamceltransplantatie bij MPS is veilig

Een hematopoietische stamceltransplantatie bij MPS patiënten resulteert in een hoge overlevingskans en lage kans op complicaties. Dit blijkt uit onderzoek van Mieke Aldenhoven, gepubliceerd in Biology of Blood and Marrow Transplantation. Een hematopoietische stamceltransplantatie is de enige behandeling die progressieve neurodegeneratie bij bepaalde MPS-vormen kan voorkomen. Er was echter altijd …

Lees verder

Zorgpad ketogeen dieet vernieuwd

Deze maand is er een nieuwe versie verschenen van het ketogeen dieet zorgpad. In juni 2014 was de eerste versie van het zorgpad ketogeen dieet voor de behandeling bij refractaire epilepsie & metabole ziekten bij kinderen verschenen. VKS heeft in samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland en het Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland dit …

Lees verder

‘Baby C’, door Hugo Luijten

Het zoontje van Hugo Luijten, schrijver en columnist, werd geboren met een stofwisselingsziekte. Dat stond garant voor een paar heel bijzondere eerste levensjaren; enerzijds anders dan die van andere baby's door een neussonde en andere extra's, anderzijds precies als die van gezonde baby'tjes met eerste stapjes, eerste woordjes, onbedaarlijk nachtelijk huilen en innige …

Lees verder

Wil jij bloggen voor Ontwikkelingsachterstand.nl?

Graag willen we de website ontwikkelingsachterstand.nl uitbreiden met blogs van ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Vind je het leuk en/of belangrijk om te schrijven over wat je dagelijks meemaakt? En wil je dit delen met andere ouders? Wordt dan onze nieuwe blogger! Meld je aan via info@ontwikkelingsachterstand.nl. Voor meer informatie …

Lees verder

Stichting Tante Lenie nodigt u uit…

In Nederland zijn veel gezinnen waarvan een kind ernstig of langdurig ziek is. Stichting Tante Lenie is de lievelingstante die hen een week lang verwent. Deze stichting organiseert vakanties voor gezinnen met een ernstig of langdurig ziek kind ten gevolge van een ongeval, chronische of levensbedreigende ziekte in de leeftijdscategorie …

Lees verder

Cios in Frankrijk 2015 week 1

Toen wij vorig jaar het bericht kregen dat we in 2015 mee mochten met het project Cios in Frankrijk wisten we niet wat we konden verwachten. Maar volgens de mensen die ons waren voor gegaan door de jaren heen was het iets onvergetelijks. En inderdaad, we zijn nu 5 dagen …

Lees verder

Cityrun in Meppel

De Ladies’ Circle Meppel 62 organiseert zondag 6 september 2015 een Cityrun om VKS te steunen. Ladies’ Circle Meppel 62 is een groep fanatieke jonge vrouwen die met activiteiten goede doelen ondersteunen en is onderdeel van Ladies’ Circle Nederland. Op 6 september organiseren ze een Cityrun in Meppel. Deelnemers kunnen …

Lees verder

Eerlijk zijn!

Wanneer je bij ons in Groningen op bezoek komt, zie je het volgende. Jade is onvindbaar, want ze sjeest op een fietsje, met infuuspaal achterop, over de afdeling. Zo niet, dan is ze te vinden bij Fariany op haar kamer, of ze speelt/knutselt met Floor in de speelkamer. Regelmatig zit …

Lees verder

Hieperdepiep hoera, Jade is 10 jaar!

Op vrijdag werd Jade ook weer herenigd met haar ziekenhuisvriendin, Fariany! Ze hadden direct veel lol met elkaar, aan de buitenkant zie je nauwelijks iets…aan de binnenkant enorm veel. Het gaat om de binnenkant, zeggen ze. Zaterdagmiddag hadden Floor en ik de hele kamer van Jade mooi versierd, want Jade …

Lees verder