“Dreamnight at the Zoo” Dolfinarium

Maandag 1 juni 2015 is het weer zover; de 14e editie van “Dreamnight at the Zoo” in het Dolfinarium. Deze avond opent het Dolfinarium vanaf 18:00 uur haar deuren! Hoe ziet het programma er uit? 18:00 uur: De poorten van het Dolfinarium gaan open! 18:00 – 21:30 uur: Ontdek het …

Lees verder

Herkenning

Het lukt me niet. Ik krijg ‘m niet op papier deze blog. Ik voel me futloos, moe, zonder energie lamlendig en er komt niets uit mijn handen. Alles wat ik intyp, lijkt niet te kloppen met wat ik denk, vind ik stom of raar en dus wis ik het meteen …

Lees verder

Waar ga je heen?

Mijn zoon wordt groot. De baby die ooit in mijn armen lag is weg. De blonde haartjes zijn gebleven, zijn mooie ogen ook, maar de rest is er niet meer. Het lijkt alsof ik in de tussentijd niet heb opgelet. Wie heeft dat kind zo groot laten worden? En zelfs …

Lees verder

Feestelijke open dag Sorgente

Op zaterdag 6 juni 2015 organiseert Sorgente een feestelijke open dag voor iedereen, van jong tot oud, met een aminozuurstofwisselingsziekte. Deze dag staat in het teken van het eiwitarme dieet en is bedoeld om u en uw naasten in het zonnetje te zetten. Diverse leuke activiteiten vinden plaats en ook …

Lees verder

Kijkje in het leven met … ontwikkelingsachterstand

Hoe ziet het leven eruit met een kind met een ontwikkelingsachterstand? Lees hierover op de campagnewebsite van VKS! Elke twee weken verschijnt een nieuw ervaringsverhaal, aangekondigd op Facebook en Twitter.  Vorig jaar heeft VKS mensen met beeld en verhaal in een campagne inzicht willen geven hoe het is om MPS …

Lees verder

Uitbreiding hielprik met 14 ziekten

De hielprik wordt uitgebreid met 14 nieuwe ziekten, waaronder 13 stofwisselingsziekten. Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de aanbevelingen van de Gezondheidsraad van vorige week overgenomen. Nu wordt gekeken met het RIVM en zorgprofessionals hoe snel deze nieuwe ziekten op een verantwoorde wijze meegenomen kunnen worden met de hielprikscreening. …

Lees verder

Op zoek naar duidelijkheid

Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor dagdiagnostiek voor onder andere kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand.  Alle relevante medische specialisten zien hier op één dag de kinderen. Aan het eind van de dag worden de bevindingen samen met de ouders besproken. Om een indruk te geven wat er allemaal …

Lees verder

En de winnende slagzin is…

‘Stofwisselingsziekten verdienen aandacht, omdat…’ Deze slagzin hebben we vorige maand uitgezet. Hier hebben we ontzettend veel leuke reacties op gekregen. Iedereen bedankt hiervoor! De winnende slagzin is: ‘Stofwisselingsziekten verdienen aandacht, omdat jij waarschijnlijk nog niet weet dat er ruim 600 verschillende stofwisselingsziekten zijn.’ – Fiona Waddell – Gefeliciteerd Fiona!

Advies Gezondheidsraad: 14 nieuwe ziekten aan hielprik toevoegen

De Gezondheidsraad adviseert om 14 nieuwe ziekten aan de hielprik toe te voegen. Dit advies is voorgelegd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het gaat vooral om stofwisselingsziekten, waar een behandeling beschikbaar voor is (bijvoorbeeld medicatie, stamceltransplantatie of dieet) en waarbij tijdig inzetten van de behandeling ernstige gezondheidsschade kan voorkomen. …

Lees verder

Gratis verwenweekend Care4Kids 2015

Aanmelden kan tot 1 mei 2015! Van 25 t/m 28 september 2015 vindt het zevende Care4Kids Event plaats. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal …

Lees verder