Wat wil de regering nou van mij?

Ik ben het spoor even bijster. Een jaar geleden ben ik voor 100% arbeidsongeschikt verklaard en nu ben ik weer arbeidsgeschikt verklaard! In mijn blog “Dan ben je zomaar ineens arbeidsongeschikt” heb ik helemaal uit de doeken gedaan wat mijn arbeidsverleden is. Hoeveel uren ik, ondanks de pijn en de …

Lees verder

Open dag van Mappa Mondo!

Op zaterdag 21 maart 2015 is het Open Dag van Zorg en Welzijn. Ook Mappa Mondo opent deze dag tussen 11:00 en 14:00 uur haar deuren voor belangstellenden en geeft hiermee een uniek kijkje in het woon- en logeerhuis voor zieke kinderen.  Middels een rondleiding en diverse demonstraties laten ze …

Lees verder

Verdien uw zorgkosten terug via uw belastingaangifte!

Mensen met een beperking of (chronische) ziekte maken jaarlijks veel extra kosten voor bijvoorbeeld medische hulp. Gelukkig zijn die kosten voor een groot deel aftrekbaar via de belastingen. Hoe u dit kunt doen, ziet u op de geheel vernieuwde website www.meerkosten.nl. Nieuw op de website is informatie over de extra …

Lees verder

Feel Better Friends

Feel Better Friends zijn handgemaakte poppen gevuld met liefde en goede wensen. Het project is gestart in Amerika en nu ook in Nederland actief. De poppen worden door vrijwilligers gemaakt. De poppen worden op maat gemaakt; ze lijken zoveel mogelijk op het kind zelf. Familieleden, vrienden, bekenden en artsen kunnen …

Lees verder

Koorts buiten de deur

Sinds de geboorte van Mas staat ons sociaal leven op een laag pitje. Een waakvlammetje. Niet alleen is ons leven zo druk dat we al blij zijn dat we het eind van de dag hebben gehaald zonder grote rampen, ook leven we door de ziekte van Mas in een bubbel. …

Lees verder

Wie ophoudt met beter worden…

Ja daar was hij dan vorige maand: mijn eerste blog op internet. Wat een gevoel geeft dat; spanning, onzekerheid, vreugde en zeker trots. Een mooie mengeling van emoties. De reacties die ik kreeg, zowel persoonlijk als via de site, waren super. Het feit dat ik mensen ontroerde had ik me …

Lees verder

Communicatie is de sleutel tot omgaan met verlies

Een stofwisselingsziekte gaat gepaard met verlies en rouw, om de gezondheid, maar ook om mogelijk overlijden aan de ziekte. Er is veel aandacht voor de patiënt en ook is het duidelijk dat ouders veel zorgen en verdriet hebben. De impact op gezonde broertjes en zusjes is echter ook enorm. ‘Ouders …

Lees verder

Special over ontwikkelingsachterstand

Wat houdt het leven in met een kind met een ontwikkelingsachterstand? Welke weg bewandel je? Welke hulp kun je krijgen? De antwoorden op deze vragen en nog veel meer informatie vindt u in de special over ontwikkelingsachterstand! De special staat boordevol informatie over ontwikkelingsachterstand en ervaringen van anderen. Begin maart …

Lees verder

Baby’s met drie ouders

In Groot-Brittannië heeft het Lagerhuis dinsdag een controversiële IVF-behandeling goedgekeurd. Deze IVF-behandeling voorkomt dat kinderen een mitochondriële aandoening krijgen met de genetische afwijking in het mitochondriële DNA. De moeder geeft via de eicel mitochondriën door. Soms is de moeder draagster van mitochondriën met een genetische afwijking, waardoor hun kind een mitochondriële aandoening …

Lees verder