Ontmoetingsbijeenkomst NCL ouders

Op vrijdag 28 november 2014 organiseert het NCL Expertisecentrum van Bartiméus een ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met een van de NCL ziektes (m.n. NCL1, 2 en 3). Meer informatie vindt u in de uitnodigingsbrief.  Ontmoetingsbijeenkomst NCL ouders

Lees verder

Nieuw boek ervaringsverhalen NCL

Bert Veneberg van Bartiméus en onderzoeker Erik Olsman van de Universiteit van Amsterdam schrijven een populair-wetenschappelijk boek over leven en werken met mensen met de zeldzame stofwisselingsziekte NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinosis). Het boek verschijnt in 2015. Onder NCL verstaan we een groep zeldzame stofwisselingsziekten die zich kenmerken in een stapeling …

Lees verder

Dansen op de Vulkaan in première!

Wat een bijzondere maand hebben wij achter de rug. De maand waarop de film Dansen op de Vulkaan in première is gegaan in het Tuschinski theater in Amsterdam. Wie had dat voor mogelijk gehouden. Een simpel filmplan, bedacht en gemaakt door twee tieners, is uitgegroeid tot een professioneel filmdrama dat, …

Lees verder