Om negatieve én positieve gevolgen van de hervormingen in zorg, werk en onderwijs in kaart te brengen, opent de BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, op 27 november het ‘Meldpunt Zorg om Lichamelijke Handicap’. Op dit online meldpunt kunnen mensen met een handicap, hun verzorgers, hulpverleners en andere …
Rianne is de trotse winnaar van de filmwedstrijd van de website Ikhebdat.nl. Zij schreef een verhaal over haar leven en haar ziekte Saethre-Chotzen syndroom. De jury kenmerkte haar verhaal als authentiek, optimistisch en realistisch. Eén van de juryleden: ‘Zij laat zien hoe ze voor zichzelf een weg vindt en trots …
Ook dit jaar kunt u weer uw mening geven over de zorgverzekering. Hierbij komen o.a. onderwerpen als uitbetalingen van declaraties en het stijgende eigen risico ter sprake. De enquête is anoniem en het invullen duurt ongeveer 5 à 10 minuten . Onder alle deelnemers wordt een iPad Mini verloot. Hier …
Op 2 januari organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds wederom een mooi evenement waarbij kinderen met een zeldzame ziekte samen met hun broertjes en zusjes en ouders een middag onbezorgd kunnen genieten. In samenwerking met Hillenaar Circus Events B.V. en Quintiles in Hoofddorp hebben wij kaarten gereserveerd voor het Wintercircus voor …
KNAK! Gevolgd door een scherpe pijnscheut in mijn onderrug en uit mijn mond klinkt een kreet … AUW. Tranen lopen over mijn wangen en ik krimp in elkaar. Goedemorgen, dit is mijn ochtendritueel. Heel lang heeft de euforie na mijn nieuwe heup niet geduurd. Al met al een half jaar. …
'We hebben de mogelijkheden leren zien in plaats van problemen.' Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Dit laten we zien in de nieuwe rubriek van de Wisselstof: Verborgen parels. In elke Wisselstof komt een nieuw verhaal. In de Wisselstof van november vertellen Peter en …
Graag willen we de website ontwikkelingsachterstand.nl uitbreiden met blogs van ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Vind je het leuk en/of belangrijk om te schrijven over wat je dagelijks meemaakt? En wil je dit delen met andere ouders? Wordt dan onze nieuwe blogger! Meld je aan via info@ontwikkelingsachterstand.nl. Voor meer informatie …
Heb je te maken met een stofwisselingsziekte? Wil je uitgebreide (medische) informatie? En wil je in contact komen met lotgenoten? Of lezen over ervaringen van anderen? Of heb je bepaalde vraagstukken omtrent de stofwisselingsziekte? VKS kan u hierbij helpen! Wordt nog in 2014 lid en betaal pas vanaf 2015! Je …
De DDRMD (Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases) is een registratiedatabase voor stofwisselingsziekten. Alle academische metabole centra in Nederland voeren de diagnoses van hun nieuwe patiënten in. De DDRMD maakt het makkelijker om onderzoek naar stofwisselingsziekten te doen. De ziekte-informatiedatabase van VKS is gekoppeld aan de DDRMD. Zo kun je per …
Lijkt het je leuk om te vertellen over wat je meemaakt? Of waar je je allemaal over verwondert? En wil je dit delen met anderen die met stofwisselingsziekten te maken hebben? Wordt dan onze nieuwe blogger! De blogs komen op www.stofwisselingsziekten.nl en daarnaast besteden we er aandacht aan in de …
