Stagiair(e) Wetenschapscommunicatie

Voor de kerntaak voorlichting is VKS op zoek naar een stagiaire Wetenschapscommunicatie. Bij interesse of voor meer informatie, neem contact op met Marjolein van der Burgt (marjolein@stofwisselingsziekten.nl of 038 4201764) Stage-opdracht_wetenschapscommunicatie

Stagiair(e) Journalistiek of communicatie

Voor de kerntaak voorlichting is VKS op zoek naar een stagiaire journalistiek of communicatie (vanaf voorjaar 2015). Bij interesse of voor meer informatie, neem contact op met Marinda Hammann (marinda@stofwisselingsziekten.nl of 038 4201764) Stage-opdracht_journalistiek  

Dagje Efteling, gaan jullie mee?

Op 18 oktober worden als gevolg van een mooie samenwerking tussen Villa Pardoes, Hornbach en het Zeldzame Ziekten Fonds 10 gebouwde speelhutten onthuld bij Villa Pardoes. Via een prijsvraag, waarbij Rafael van der Vaart de oproep heeft gedaan, hebben honderden kinderen voor zieke kinderen en hun ouders een mooie speelhut …

Lees verder

Kinderarts Hans de Klerk erelid van VKS

Marjolein van der Burgt overhandigde afgelopen week namens VKS een speldje aan de metabole kinderarts Hans de Klerk. Hij is daarmee erelid van VKS. Hans de Klerk is kinderarts bij het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en gaat deze maand met pensioen. Hij is vanaf het begin betrokken geweest bij VKS …

Lees verder

Gedicht over jubileumdag in Walibi

Een dagje Walibi van het blad VKS omdat ze zoveel jaar bestaan Zoiets wil je niet missen door niet te gaan We gingen eerst op zoek naar koffie En daarna gingen we naar de allereerste attractie Dat was de zweefmolen, daarin voelde ik mij net een vogel echt waar Daarna …

Lees verder

Veel MPS patiënten ervaren pijn

Veel patiënten met mucopolysaccharidose (MPS) ervaren pijn, blijkt uit onderzoek van Marion Brands. Dit is een van de eerste studies waarin pijn wordt gekwantificeerd bij MPS patiënten. Veertig procent van de MPS patiënten heeft een pijnscore boven de grenswaarde van aanzienlijke pijn. Weinig patiënten gebruiken echter pijnmedicatie. De pijn wordt …

Lees verder

40 jaar hielprikscreening in Nederland

De hielprik bestaat dit jaar veertig jaar! Al veertig jaar kunnen kersverse ouders hun baby’s testen op een aantal zeldzame aandoeningen. Door deze aandoeningen vroeg op te sporen en te behandelen, kunnen ernstige beperkingen of overlijden van kinderen voorkomen worden. Op dit moment zijn in de hielprik achttien verschillende aandoeningen opgenomen, waaronder …

Lees verder

Heb jij het beste zorgidee?

Wie heeft het beste zorgidee van 2014? Heel Nederland wordt voor de zevende keer uitgedaagd om mee te denken over hoe de zorg beter kan. Winnende ideeën van voorgaande jaren worden inmiddels succesvol in de praktijk toegepast. De winnaar ontvangt tienduizend euro. Het Beste Zorgidee is een bijzondere wedstrijd omdat …

Lees verder

Behoefte aan psychosociale hulp?

De Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis ontwikkelt hulpaanbod voor het hele gezin. Het zieke kind verdient zorg en aandacht, maar de ouders, broertjes en zusjes ook. Ze willen hun aanbod uitbreiden met een cursus om ouders te ondersteunen bij emotionele, lichamelijke, praktische en opvoedingsproblemen. Het is hiervoor belangrijk om …

Lees verder