Wat een week hebben wij achter de rug. Een week van uitersten; van hoogtepunten en zelfs dieptepunten. Emoties die elkaar opvolgden; van euforie, totale tevredenheid en dankbaarheid tot verdriet. Een week met letterlijk een gouden randje, tot een week met een grijs randje. Alle emoties zijn deze week wel voorbij …
[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”] In mijn vorige blog (alweer een tijdje geleden) vertelde ik iets over een programma wat recent op tv is geweest over Brussen. Hierin kwamen ook een aantal kreten naar voren van volwassen broers en zussen. Iemand vertelde iets, wat ik zo herkenbaar vond, namelijk …
De tranen lopen over mijn wangen. Zijn woorden raken mijn hart. Dit wil je als moeder eigenlijk niet horen. Al kan je het wel begrijpen, want je hebt hem zojuist straf gegeven. Wie niet luistert, krijgt straf en dus moet Senna naar bed. Het is sowieso bedtijd. Maar leuk vindt …
Nederland telt zo’n 64.000 kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is vaak niet bekend. Ouders worden met hun kind vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ontwikkelingsachterstand.nl helpt ouders bij hun zoektocht en verzamelt ervaringskennis, zodat eerdere diagnoses mogelijk zijn. Op de website ontwikkelingsachterstand.nl kunnen ouders van kinderen met een …
Juna de Vries is 10 juni bij de Erasmus Universiteit Rotterdam gepromoveerd op haar proefschrift: ‘Natural course, effects of enzyme therapy and prognostic factors in adults with Pompe disease’. In haar proefschrift behandelt ze de klinische presentatie, het ziektebeloop en de effecten en veiligheid van enzymtherapie bij volwassenen met de …
Een trainingsprogramma bestaande uit duur-, kracht-, en rompstabiliteitstraining verbetert het uithoudingsvermogen, de spierkracht, de spierfunctie en de rompstabiliteit bij mild aangedane patiënten met de ziekte van Pompe. Dit blijkt uit het proefschrift ‘Het musculoskeletaal stelsel bij de ziekte van Pompe – pathologie, consequenties en behandelmogelijkheden’ van Linda van den Berg, …
15 mei was de MPS awareness day en dat was tevens het einde van de Facebookcampagne van VKS. Op facebook werd elke week een kort ervaringsverhaal aangekondigd van iemand met MPS of een ouder van een kind met MPS met als thema ‘Wat maakt het leven de moeite waard?’. De verhalen …
Wulf van Loenen, vader van Fleur, die 6 januari jl. overleed aan de ziekte van Leigh schreef al voor haar overlijden gedichten over zijn strijd en pijn, maar ook over moed, hoop en volharding. U kunt de gedichtenbundel bestellen via doorleefd@telfort.nl voor € 15,95. Wulf schenkt een deel van de opbrengst aan …
Onverwacht werden wij uitgenodigd door VKS om deel te nemen aan een afstudeerproject van het CIOS. Wat houdt dit in? vroegen wij ons af. Het bleek een compleet verzorgde vakantie te zijn in Frankrijk. In eerste instantie voelden wij hier weinig voor. Want wat moesten wij in hemelsnaam in Frankrijk …
Op basis waarvan kiezen mensen hun zorgpolis? Hebben mensen er vertrouwen in dat zorgverzekeraars bij het inkopen van zorg kwaliteit van zorg belangrijker vinden dan kosten? Moesten mensen wel eens langer dan vier weken wachten op een consult of een behandeling en doet de zorgverzekeraar aan wachtlijstbemiddeling? Dat zijn vragen …
