De “gezonde” wereld

Vier dagen voor vertrek op studiereis naar Rome hadden we alle papieren (ook van het Radboud) in huis. Op zaterdag hebben we Iris en haar verpleegkundige afgezet op school vanwaar we haar letterlijk los moesten laten. Vanuit school werden ze naar het vliegveld in Brussel gebracht vanwaar ze met het …

Lees verder

Dreamnight at the zoo

        We mogen u ook dit jaar weer gratis kaarten aanbieden voor de ‘Dreamnight at the zoo’! We hebben kaarten voor het DierenPark Amersfoort en het Dolfinarium. Hieronder zit u hoe de programma’s eruit zien.  Dreamnight in het Dolfinarium in Harderwijk op maandag 2 juni!  Om 18:00 …

Lees verder

De papa van Baby C

Hugo Luijten schreef afgelopen 1 ½ jaar blogs voor de website van VKS. Dat stopt nu, omdat hij zijn verhalen uit gaat geven in boekvorm. Dit is het eerste verhaal uit de verhalenbundel Baby C, die in de loop van 2014 zal verschijnen. Hugo Luijten schreef de veertig verhalen in …

Lees verder

De papa van baby C

[post_list name=”Header Hugo Luijten”] Dit is het eerste verhaal uit de verhalenbundel Baby C, die in de loop van 2014 zal verschijnen. Hugo Luijten schreef de veertig verhalen in Baby C als bezorgde vader voor zijn pasgeboren zoon, bij wie na de geboorte de stofwisselingsziekte SCHADD werd ontdekt. Wat volgde was een roerige …

Lees verder

Nee-eten!

Onze dochter eet niet… Als ik dit vertel tegen iemand is de reactie meestal ‘ach ja, die van mij eet ook zo slecht…’ Mijn eerste gedachte is dan ‘at mijn dochter maar slecht, dan át ze tenminste…’ Maar als ik dan eerlijk ga nadenken, dan denk ik, tsja, had ik …

Lees verder

Enquête voor project ‘Expertise in kaart’

Vorig jaar is VKS gestart met het project ‘Expertise in kaart’. Dit project laat via een zogenaamde kenniskaart zien hoe de zorg rondom zeldzame ziekten georganiseerd is. Een kenniskaart wordt in drie stappen gemaakt: Online enquête om het patiëntenperspectief te bepalen In gesprek met de experts op het gebied van …

Lees verder

Kinderen gezocht!

De kinderwebsite hebben we natuurlijk ook meeverhuisd naar de nieuwe website. Hier hebben we onder andere uitgebreide informatie over stofwisselingsziekten op kinderniveau, informatie over de eventuele onderzoeken, weetjes en een quiz. Al deze informatie kan ook goed gebruikt worden om een spreekbeurt te maken. Oproep: Graag willen we nog ervaringen van …

Lees verder

Gezocht: testers

Lijkt het u leuk om mee te helpen om de community op de website ontwikkelingsachterstand te optimaliseren? Meldt u dan aan voor het testpanel! Voor het project ontwikkelingsachterstand.nl zijn we namelijk op zoek naar mensen die o.a. de vragen in de community willen testen. U kunt zich opgeven door een …

Lees verder

Boekrecensie Oei, er klopt iets niet

In het boek 'Oei, er klopt iets niet' geeft schrijfster dr. Krista Okma ouders van kinderen met een beperking praktische tips en nuttige adviezen. Hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat broertjes en zusjes genoeg aandacht blijven krijgen? En …

Lees verder

Project ontwikkelingsachterstand in magazine Jij&iK

In de voorjaarseditie van het magazine voor mensen met een zeldzame aandoening staat een artikel over (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. De moeders van Sanne (6) en Danique (10), beiden hebben een ontwikkelingsachterstand, vertellen hun verhaal over de zoektocht naar een diagnose. Bekijk op de website van ontwikkelingsachterstand.nl een preview van het artikel!