Gratis verwenweekend Care4Kids

De Care4Foundation organiseert van 26 t/m 29 april het Care4Kids event. Gezinnen met een zorgvraag kunnen zich hiervoor aanmelden of door de omgeving voor aangemeld worden. Er is plaats voor 30 gezinnen. Niet alle gezinnen kunnen makkelijk op vakantie of weg, omdat een gezinslid een ziek is of een beperking …

Lees verder

Nieuw prentenboek: ‘gehendiekept’ en naar school

Persbericht Amsterdam, 20 maart 2014 “Wat doen die kinderen die in busjes naar school gaan eigenlijk de hele dag?” Het prentenboek  ‘Mijn zusje is gehendiekept’ krijgt een vervolg: ‘Mijn zusje is gehendiekept en we gaan naar school’. Schrijfster Marie-José zag dat kinderen vaak vragen hebben over haar gehandicapte dochter. In …

Lees verder

Hugo Luijten

Hugo Luijten (1969) is vader van Casimir (2010). Casimir heeft de stofwisselingsziekte SCHADD en gelukkig werd dat meteen bij de geboorte ontdekt. Hugo schreef een serie verhalen over Casimir en zijn ziekte, maar ook over het vaderschap in het algemeen, met al zijn leuke en vervelende dingen. De verhalenserie wordt in de …

Lees verder

Tamara Schiedon

Mijn naam is Tamara Schiedon (1973) en ik heb MPS1 type Scheie. In mijn blog komt alles aan de orde wat ik mee maak in mijn leven. Want als blonde gehandicapte vrouw, alleenstaande moeder (van zoon Senna (2010)), communicatie-adviseur van beroep en ook nog eens Feyenoord fan, is het leven …

Lees verder

Marloes Kuks

Mijn naam is Marloes Kuks, ik woon samen met Vincent en we zijn de trotse ouders van dochters Myrthe en Hiske. Dorien (1987)  en Ireen (1989) zijn mijn jongere zusjes en hebben de stofwisselingsziekte; syndroom van Sanfilippo (MPSIIIA). Mijn oudere broer Jan en ik zijn drager. Ik schrijf over mijn …

Lees verder

Mechy van Oosterhout

Ons gezin bestaat uit vier personen. Eén papa, één mama en twee dochters (1999 en 2003). Onze oudste dochter Iris, heeft een (progressieve) energie-stofwisselingsziekte, nl. mitochondriële myopathie. Naast Iris heeft ook haar moeder, Mechy, dezelfde energiestofwisselingsziekte. Ondanks alle tegenslagen de laatste jaren plukken wij alle mooie dagen en genieten ze …

Lees verder

Voedingssupplementen vergoed

Voedingssupplementen voor stofwisselingsziektenworden definitief voortaan via de Diagnose Behandeling Combinatie (DBC)-systematiek vergoed . Dit blijkt uit een brief van het Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut Nederland concludeert dat het aan de medisch-specialisten en zorgverzekeraars is om deze middelen verantwoord en doelmatig in te zetten en in te kopen. Voorwaarden voor vergoeding In …

Lees verder

Bekendheid voor stofwisselingsziekten

Vorige week is VKS een Facebook campagne voor stofwisselingsziekten gestart met als doel om stofwisselingsziekten bekender te maken. Tot de MPS Awareness Day (15 mei) verschijnt er iedere week een nieuw ervaringsverhaal op Facebook waarin (ouders van) patiënten antwoord geven op de vraag: ‘Wat maakt het leven de moeite waard?’. …

Lees verder

Awareness op de Zeldzame Ziektendag

Zaterdag 1 maart was het symposium Zeldzaam Zichtbaar voor de Zeldzame Ziektendag. Het thema was ‘Samen werken aan betere zorg; Zeldzaam Zichtbaar!’. Op dit symposium werd vooral aandacht geschonken aan het belang van bewustwording (awareness) van de maatschappij voor zeldzame ziekten. Door een gebrek aan awareness krijgt 4 0% van …

Lees verder

Samen beslissen over de behandeling

Patiënten willen samen met de dokter beslissen over hun behandeling. Dit blijkt uit de meldactie ‘Samen beslissen’ van de patiëntenfederatie NPCF dat begin 2014 is gepubliceerd. Patiënten kennen zichzelf het beste en willen betrokken worden bij de behandeling. In de praktijk blijkt dit echter vaak niet te gebeuren. Voor dit …

Lees verder