Nog meer verschil

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Vervolg.. Ook zie ik verschillen in de omgang met, eerst ons oudste dochtertje Myrthe en later ons tweede dochtertje Hiske. Toen onze oudste, ruim twee jaar geleden werd geboren leek het wel alsof Dorien en Ireen er veel intenser bij betrokken waren dan …

Lees verder

Recensie Wanneer word je dood?

Als volwassenen hebben we (soms) al veel moeite met het concept “dood”. Wat als je er als kind mee geconfronteerd wordt . Slaapt hij of zij, wordt diegene “nooit meer” wakker? Waar gaat hij of zijn naar toe en mag ik wel boos of verdrietig zijn?   We hebben de …

Lees verder

Baby C wordt mobiel

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Een tijdje geleden kreeg Baby C. een automobiel van een van zijn suikernonkels*. Hij heeft er twee en die bieden geheel onbewust tegen elkaar op. Niet met cadeau’s om hem te verwennen. Dat zou overigens ook nog goed kunnen, maar ik denk dat het …

Lees verder

Baby C is malcontent

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Zojuist ben ik wakkergekotst door Baby C. Dat klinkt dramatischer dan het is. Hij kotste en ik werd wakker, geen woord gelogen. Hij ligt naast me in bed te wenen. En een rood hoofd te hebben.  Uit zijn mondhoeken komen twee straaltjes witte pap. …

Lees verder

Baby C heeft er een neus voor – 2

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Misschien is ons venteke wel zo vrolijk juist dóór zijn sondevoeding. Al zou ik niet weten waarom. Kinderhand die gauw gevuld is? Compensatie voor het feit dat hij ons bij de geboorte duchtig liet schrikken? De mensen laten schrikken, de deugniet. Sprekend zijn vader… …

Lees verder

Medicijnen Pompe en Fabry blijven vergoed

Op 3 oktober heeft de minister van Volksgezondheid bekend gemaakt dat de medicijnen voor Pompe en Fabry gewoon in het basispakket komen. In de zomer van 2012 ontstond er veel ophef over een Zorginstituut Nederland  rapport, wat adviseerde de drie middelen, die voor de behandeling van deze stofwisselingsziekten gebruikt worden, niet …

Lees verder

Aantallen in DDRMD zichtbaar

In de DDRMD database (registratiedatabase metabole ziekten) worden patiënten met een diagnose van een stofwisselingsziekte geregistreerd. Vanaf nu zijn het aantal patiënten dat geregistreerd staan in deDDRMD zichtbaar voor iedereen. Het aantal registraties is niet automatisch het aantal bekende patiënten met een bepaalde ziekte. Wilt u er zeker van zijn dat u …

Lees verder

Kinderen houden je bezig

Mensen zitten als webdraden aan elkaar. Zo heb je een relatie met je partner, met familie, vrienden, collega’s, kinderen .. ik zit met een webdraad vast aan de grootste liefde van mijn leven. Senna! Ik heb nog niet zoveel over hem verteld dus nu eens mooi de tijd om daar …

Lees verder

Ziek

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Mechy van Oosterhout”] “Mam, ik voel me niet zo lekker”. Iris rijdt haar rolstoel naar binnen en duikt gelijk haar bed in. Iets wat Iris nooit zonder reden zal doen en voor mij dus een teken dat ze zich inderdaad niet lekker voelt. Iris heeft koorts, …

Lees verder

Broers- en zussenboek

Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) heeft een blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Ze werkte jaren als assistent van een Tweede Kamerlid en vervolgens als journalist voor De Publieke Zaak en BNR. Anjet schreef dit boek uit een gemis aan contact met andere brussen in haar jeugd. Zij is initiatiefneemster en inspirator …

Lees verder