Onderbuikgevoel

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Mechy van Oosterhout”] et blijft toch een vreemd iets, het onderbuikgevoel. Het gevoel wat je waarschuwt als er iets aan de hand is of als iets niet helemaal goed gaat. Een voorspellend gevoel. Een aantal jaren geleden kon ik feilloos afgaan op mijn onderbuikgevoel. Vooral als …

Lees verder

Website Ontwikkelingsachterstand live

Het is zover. De website www.ontwikkelingsachterstand.nl van het project “Doe-het-zelf-wiki’s” is live! Met de website en de bijbehorende community willen we ontwikkelingsachterstand bij (jonge) kinderen onder de aandacht brengen. Bij veel kinderen met stofwisselingsziekten, is een ontwikkelingsachterstand één van de eerste symptomen. Meer dan 100 stofwisselingsziekten leiden, onbehandeld, tot een (ernstige) ontwikkelingsachterstand. …

Lees verder

Project “Expertise in kaart” gaat live!

Het project “Expertise in kaart” begint al volop vorm te krijgen. Zo is er een patiëntenpanel gevormd en staan de eerste gesprekken met de experts van longfibrosecentra in de agenda. Daarnaast is er hard gewerkt aan de opzet van de kenniskaart, het logo en niet te vergeten de website.  Alle …

Lees verder

VKS gaat twitteren

Naar aanleiding van het mediaonderzoek dat we van de zomer uitgevoerd hebben, hebben we o.a. besloten om te starten met Twitter. Op die manier willen we stofwisselingsziekten en het laatste nieuws meer onder de aandacht brengen. Ook hopen we dat Twitter meer interactie oplevert met de mensen waar we voor …

Lees verder

Achteruit

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Dat Dorien en Ireen achteruit gaan, weten we, maar wanneer die momenten zijn, is niet te voorspellen. De laatste anderhalf jaar maken ze toch behoorlijke stappen. In mijn vorige blog vertelde ik al over Ireen. Daar waar ik haar bijvoorbeeld twee jaar geleden …

Lees verder

Hoe gaat het met je?

Wij Nederlanders zijn eigenlijk best beleefd. Als je iemand belt of whatsapp’t dan vraag je altijd hoe het met die ander gaat. Ik ook. Maar ook ik geef altijd hetzelfde antwoord bij de retourvraag: ‘Goed’! Dus dat zeggen we, ook als het niet goed gaat. Vervolgens gaat de ander gewoon …

Lees verder

Ach ja het valt wel mee…

Wat heftig is dat zeg en wat zijn jullie ontzettend druk met de twee meiden (Dorien en Ireen). Knap hoor! Een, voor mij, veel gehoord iets en nog steeds. De eerste reactie is dan vaak: ‘Och ja valt wel mee, ach ja ik weet niet beter en tja we doen …

Lees verder