Vakantie!

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Mechy van Oosterhout”] De vakantietijd komt er weer aan. Iets wat bij ons begint met maanden voorbereiding. “ Even” op vakantie gaan komt bij ons niet voor. Het woord “even” komt bij ons sowieso niet vaak voor. Om iets te gaan doen of iets te ondernemen, …

Lees verder

Intrathecale enzymtherapie MPS IIIa veilig

Intrathecale enzymtherapie voor MPS IIIa is veilig, zo stellen onderzoekers uit het AMC in Amsterdam en in Manchester. Het onderzoek was een fase I/II studie, waarin vooral naar de veiligheid en tolerantie van de enzymtherapie gekeken is. Het middel bleek nog geen duidelijk effect te hebben op cognitieve achteruitgang of …

Lees verder

Nieuwe kinderwebsite

De website voor kinderen is vernieuwd! Kijk gauw hier voor informatie over stofwisselingsziekten, voor o.a. een spreekbeurt. Oproep: Graag willen we nog ervaringen van patiëntjes en/of hun gezonde broertjes en zusjes toevoegen. Mail naar Marjolein van der Burgt als uw kind een kort stukje over zijn/haar ervaring wilt schrijven voor de website. Alvast …

Lees verder