Vragen bij zeldzame mitochrondriele ziekten

Bart (29) heeft een zeldzame vorm van de stofwisselingsziekte Mitochondriële Myopathie. Hij heeft heel weinig energie en heeft moeten leren om dit te doseren.    Vermoeidheid  Hoewel ik laat kon lopen en nooit gekropen heb, duurde het tot een jaar of vier totdat mij  ouders ontdekten dat ik niet helemaal …

Lees verder

Baby C proeft van het leven zelf

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Sinds kort zit Baby C aan de babyvoeding en zitten wij eronder. Zo is het wel ongeveer samengevat. Anders dan andere baby'tjes leert hij nu pas eten. Tot een week of zo geleden, kreeg hij louter sondevoeding. Maar vanaf een maand of vijf krijgen …

Lees verder

Baby C piept spelenderwijs

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Baby C begint zijn speelgoed te herkennen. Het zou tijd worden, want het spul kost klauwen met geld en hij zag het nog niet liggen. Al kon hij wel al altijd gebiologeerd kijken naar de sondepomp, of zijn mobiel van Winnie the Pooh. En …

Lees verder

Baby C heeft er een neus voor

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Ik weet eigenlijk al niet meer wanneer hij is begonnen met lachen. Shame on me. In mijn herinnering lachte hij al in het ziekenhuis, want ik weet nog dat een of andere dokter toen zei dat dat bij baby’s eerder een soort spasme is. …

Lees verder

Baby C en de anderen

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Na een tijdje wordt zo`n neo-zaal een beetje een huiskamer. Het kangoeroeën met Baby C tussen al die mensen, tussen het gepiep van de monitors en medicatiepompen, tussen verpleegsters die gewoon over je heen stappen. En tussen artsen die naast je een spoedoperatie uitvoeren …

Lees verder

Verantwoordelijkheid

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”]   Hoewel mijn ouders altijd heel open en eerlijk zijn in de verwachtingen die ze hebben ten aanzien van onze zorgen voor en over Dorien en Ireen, is het gevoel en de taak van verantwoordelijkheid erg groot. Ik weet niet of dat verantwoordelijkheidsgevoel iets …

Lees verder

Praten als Brugman – deel 2

Ergens eind 2011 vroeg mijn manager op het werk even plaats te nemen in haar kantoor. Totaal onverwachts vertelde zij mij dat zij een kaart had ontvangen van een woningbouwcoöperatie. Deze woningbouwcoöperatie organiseerde een midzomer actie, waarbij je mensen kon opgeven die je in het zonnetje wilt zetten. Speciale mensen …

Lees verder

Praten als Brugman – deel 1

Negen jaar geleden verliet ik ‘eindelijk’ het ouderlijk huis en had ik een grote (huur)maisonnette voor mezelf geregeld. Blij was ik om, met een beetje hulp, toch een redelijk zelfstandig leven te gaan leiden. Ik moest alles nog leren, maar uiteindelijk deed ik zelf mijn was, had ik regelmatig een …

Lees verder

Prachtig

[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Mechy van Oosterhout”] Prachtig, bijzonder, ontroerend, sfeervol, en vele lieve mensen. Een paar woorden die nog niet uit kunnen drukken wat wij op 30 april, tijdens de inhuldiging hebben meegemaakt. Het was zoveel mooier dan wij verwacht hadden. Wat een bijzondere sfeer in de Nieuwe Kerk. …

Lees verder