VKS voert verschillende projecten uit. Deze projecten verbeteren de kwaliteit van het leven van patiënten met stofwisselingsziekten (en hun ouders) écht. Of ze verbeteren de zorg die aan hen geboden wordt. Wij vragen uw hulp! u kunt rechtstreeks geven aan één van de projecten waaraan wij werken. Hier vindt u …
In bloed en urine zitten bepaalde stofjes, de zogenaamde biomarkers, waaraan artsen kunnen zien of iemand Mucopolysaccharidose type I (MPS I) heeft en vaak ook hoe ernstig de ziekte is. Dit is een van de bevindingen waarop Minke de Ru op 26 maart 2013 aan de Universiteit van Amsterdam promoveerde. …
[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Hugo Luijten”] Toen duidelijk werd dat Baby C meer mankeerde dan de eigenaardige gewoonte om van zijn eigen vruchtwater te drinken, fluisterde men voor het eerst de naam van professor E. Toen voor de zoveelste keer twee pediaters aan het bedje van ons manneke stonden, hoorde …
[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Marloes Kuks”] Dat ik pas bevallen ben, was de vorige keer al te lezen. Ik mag me opnieuw moeder noemen van een prachtige dochter: Hiske. Met haar gaat alles goed. Ikzelf moet nog een tijd herstellen na een OK, rustig aan doen, niet te veel …
Door de ogen van een patiënt ziet een behandeling in een ziekenhuis er soms minder goed uit, dan dat het ziekenhuispersoneel dat ervaart. Door verhalen van patiënten kan het ziekenhuis beter worden. Daardoor voelen patiënten zich straks misschien ook wat beter. Het Rathenau instituurt en de universiteit van Twente doen …
Mensen die te maken hebben met een erfelijke aandoening, kunnen soms vragen hebben over het wel of niet krijgen van (meer) kinderen en het risico van het doorgeven van de aandoening. Eén van deze mensen is Sebastiaan Spandauw, de schrijver van het boekje "Zwanger na embryoselectie." De schrijver heeft te …
Door de ogen van een patiënt ziet een behandeling in een ziekenhuis er soms minder goed uit, dan dat het ziekenhuispersoneel dat ervaart. Door verhalen van patiënten kan het ziekenhuis beter worden. Daardoor voelen patiënten zich straks misschien ook wat beter. Het Rathenau instituurt en de universiteit van Twente doen …
Veel (ouders van) patiënten met een stofwisselingsziekte hebben problemen bij de vergoeding van bepaalde medicijnen, omdat ze als ‘voedingssupplementen’ worden gezien. Op aandringen van de VKS en de artsen heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het College voor zorgverzekeringen (Zorginstituut Nederland) verzocht deze vergoedingsproblemen te onderzoeken. Eind november …
Na weken van regen was ie dan eindelijk in het land … Koning Winter! Sneeuw hoort bij de winter al kan ik me voorstellen dat mensen die in een rolstoel zitten of op krukken lopen, of ouderen met een rollator geen vriendjes zijn met de sneeuw. Ik ben wel vriendjes …
[post_list name=”Alle Bloggers”][post_list name=”Header Mechy van Oosterhout”] Zo, wij zijn weer teruggekeerd in de realiteit. Na alle positieve hectiek aan het begin van dit jaar met het filmpje van de meiden, landen wij weer met 2 benen op de grond. En als ik eerlijk ben moet ik bekennen dat we …
