Nieuwe filmpjes voor zeldzame ziektedag

Een beeld zegt meer dan 1000 woorden en daarom is fimp in combinatie met internet zo'n geschikt medium om meer aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten. Rondom  zeldzameziektendag zijn er veel nieuwe informatiefilmpjes over leven met een zeldzame ziekte bijgekomen. Ook twee over stofwisselingsziekten. Bekijk alle filmpjes over stofwisselingsziekten hier. Ook het …

Lees verder

Onwetendheid brengt Jade in levensgevaar

Jade is ondanks haar ingrijpende stofwisselingsziekte GSD1b een sterke meid. Ze is een aantal keren levensbedreigend ziek geweest, maar ze wist er altijd weer bovenop te komen. ‘Een 1b-patiënt mag nooit een PEG!’ Jade is op 10 mei 2005 ter wereld gekomen. De dag erna  werd Jade blauw en ze …

Lees verder

De diagnose verklaarde een hoop

In de derde klas van de Havo had eindelijk iemand het lef te vragen waarom Paulien haar oogleden zo hingen. Ze kon hem daar geen antwoord op geven en dat zette haar aan het denken. Na vier jaar onderzoek kreeg ze de diagnose: het Kearns Sayre Syndroom. Na diepe dalen, …

Lees verder