Aanvulling eerder bericht Gaucher

Onlangs las ik in Wisselstof en in de VKS nieuwsbrief het stukje 'Gaucher leidt tot cognitieve gebreken'.  Dit stuk is verschenen naar aanleiding van een publicatie van onze groep over het cognitieve profiel bij patiënten met de ziekte van Gaucher in het Journal of Inherited Metabolic Diseases van november 2012. Met deze …

Lees verder

Rapportage Hielprikresultaten 2011

Het RIVM heeft een rapport uitgebracht waarin de resultaten voor de hielprikscreening voor alle stofwisselingsziekten staan vermeld. Voor het eerst staan hier, dankzij de gegevens uit de DDRMD, ook de aantallen bij van kinderen bij wie de diagnose echt is bevestigd.   In het rapport worden de resultaten per screeningslaboratorium …

Lees verder

Rapportage hielprikresultaten 2011

Het RIVM heeft een rapport uitgebracht waarin de resultaten voor de hielprikscreening voor alle stofwisselingsziekten staan vermeld. Voor het eerst staan hier, dankzij de gegevens uit de DDRMD, ook de aantallen bij van kinderen bij wie de diagnose echt is bevestigd. In het rapport worden de resultaten per screeningslaboratorium uitgespliwww. …

Lees verder

Kaarten voor VKS

Een uit de hand gelopen hobby van mij en een paar dames heeft de afgelopen jaren geresulteerd in enkele tienduizenden (wens)kaarten. Wij maken en verkopen deze kaarten ten bate van VKS en hun (familie)leden. Eénmaal in de twee jaar wordt door de kaartenmaaksters, met de opbrengst van de (wens)kaartenverkoop, een …

Lees verder

Genieten door Stichting Pieken

Die 30e september scheen ‘t zonnetje voor een twintigtal kinderen zowel binnen, in het pannenkoekenhuis, als buiten bij het speelkasteel en dwergenhuis. Dit omdat Stichting Pieken uit Cuijk hen, via VKS, uitnodigde voor ‘n gezellig middagje in het nabijgelegen St. Agatha alwaar De 7 Dwergen hun residentie hebben. Deze stichting …

Lees verder