“Praat niet over ons, maar met ons”

De dochter van onze voormalige blogger Mechy, Iris, gaf rake woorden over een uitzending van Jinek.
“Praat niet over ons, maar met ons” en sluit kwetsbare jongeren met een stofwisselingsziekte niet nog eens extra uit.  Iris heeft zelf een mitochondriële ziekte. We geven graag haar het woord.

“Het is zover: ik wil me graag ook even mengen in het huidige Corona-debat. Gisteren keek ik Jinek RTL en daar was het weer raak. Er was een aantal studenten uitgenodigd om te praten over de twijfels die zij hebben bij het Corona-beleid. Zoals zo vaak de laatste tijd in de media, werd geopperd om de leden van de risicogroep te isoleren om de maatregelen voor onder meer de jongeren in te perken. Jongeren kunnen dan gewoon terug naar hun oude leven met onderwijs op locatie en een uitgaansleven.

Maar hierbij wordt een belangrijke groep niet gehoord, namelijk de groep waar dit hele gesprek over gaat: de risicogroep zelf. Het gaat in de media aan één stuk door over ons, over wat het beste voor ons zou zijn en over in hoeverre wij ons moeten aanpassen zodat de rest van de maatschappij door kan gaan. Het gesprek wordt echter nooit mét ons gevoerd.

Ten eerste is er een grote misvatting over wie onderdeel uitmaakt van de risicogroep. Mensen hebben het idee dat de risicogroep alleen bestaat uit 70-plussers met veel onderliggende ziektes. Dit beeld klopt niet, want ik ben zelf ook lid van de risicogroep. Ik heb een chronische ziekte en daardoor onder meer een slechte weerstand, hartproblemen, en ik word al iedere nacht beademd. Ik behoor dus op vier verschillende manieren tot de risicogroep.

Ik ben ook 21 en daarmee een jongere. Dit maakt het heel dubbel als ik studenten op tv hoor vertellen dat zij meer vrijheden verdienen en dat de risicogroep daarom maar geïsoleerd moet worden ter ‘bescherming’. Hierbij wordt voorbijgegaan aan de behoeften van de risicogroep. Vaak hebben wij al een kleine sociale kring en weinig bewegingsvrijheid door onze onderliggende ziektes of door de angst om besmet te worden. Even naar buiten gaan of even boodschappen doen, is voor ons al een uitje.

Wil je ons echt dit kleine beetje vrijheid ontnemen zodat je zelf weer kunt gaan en staan waar je wil? Of is dit een verantwoordelijkheid die we met zijn allen moeten dragen en waarvoor we allemaal een beetje op moeten geven? Ik probeer zeker niet te zeggen dat over het huidige beleid niet te twisten valt of dat ik alle antwoorden heb. Het is alleen erg jammer om de hele tijd te horen wat het beste voor ons is zonder dat we daar zelf iets over mogen zeggen.

Ik snap dat het niet fijn is om niet te kunnen studeren op de manier waarop je het voor ogen had. Ik snap dit als geen ander, omdat ik mijn hele universitaire studie Rechtsgeleerdheid door mijn ziekte vanuit huis heb moeten doen. Zonder dat er colleges werden opgenomen, zonder interactieve Zoom-sessies als werkcolleges, zonder extra aanspreekpunten omdat je zoveel mist met thuisstudie. Ik heb alles alleen moeten doen en toch heb ik mijn studie met goede cijfers gehaald en zelfs sociale contacten overgehouden aan mijn studie. Het is daarom ook pijnlijk om iedere keer maar weer te horen dat de manier waarop ik mijn leven al gedwongen enkele jaren leid en in de toekomst zal blijven leiden, nu wordt weggezet als het ergste wat je kan overkomen als jongere. Dit is namelijk niet waar. Ik ben er, met vele andere chronisch zieke jongeren, het bewijs van dat dit leven ook iets waard is.

Houd vooral in gedachte: er is misschien nog geen vastgestelde einddatum, maar dat maakt deze maatregelen voor jullie niet minder tijdelijk. Voor ons, daarentegen, is dit al jaren de dagelijkse realiteit en zal dit ook altijd zo blijven. Ik hoop van harte niet dat dit betekent dat onze vrijheid daarom minder waard is dan die van jullie. De nieuwe normaal waar jullie zo bang voor zijn is namelijk hoe het leven van mij en mijn lotgenoten voor altijd zal blijven. Misschien dat we iets meer begrip voor elkaar kunnen krijgen als de leden van de risicogroep zelf ook een keer worden gehoord in de media, in plaats van dat er alleen maar óver ons gepraat wordt. Hopelijk heb ik met dit (iets te lange) betoog een eerste stap in die richting gezet.”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.