Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken

• Intro
• Jonathan heeft MPS IIIA, Sanfilippo A
• Kariem heeft MPS II, Hunter
• Barnabas heeft MPS I, Hurler
• Rik heeft MPS II, Hunter
• Tashmira heeft MPS 1 en is getransplanteerd
• Joris heeft Tyrosinemie
• Nina heeft MLD
• Maaike heeft MLD en krijgt een transplantatie
• Sandra uit België heeft MLD
• Skye heeft Cockayne Syndroom
• Marius heeft de ziekte van Pompe
• Kevin heeft het syndroom van Canavan
• Paulien heeft Kearn sayre syndroom
• Afslag UMC
• Hello Goodbye
• De confrontatie
• Activiteiten van VKS
• De impact op het gezin
• Leven met Jansky Bielschowsky
• De hielprik
• Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken
• Lezingen

Ernstig chronisch zieken worden gekort op hun zorg, terwijl hun ziekte niet verbetert.
Patiënten voelen zich tekort gedaan door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit centrum onderzoekt hoeveel zorg chronisch zieken, ouderen en zieken krijgen.
In de uitzending van Netwerk van16 juni zijn enkele chronisch zieken in hun laatste levensfase te zien, die niet de zorg krijgen die zij medisch gezien nodig hebben.