Leven met Jansky Bielschowsky

• Intro
• Jonathan heeft MPS IIIA, Sanfilippo A
• Kariem heeft MPS II, Hunter
• Barnabas heeft MPS I, Hurler
• Rik heeft MPS II, Hunter
• Tashmira heeft MPS 1 en is getransplanteerd
• Joris heeft Tyrosinemie
• Nina heeft MLD
• Maaike heeft MLD en krijgt een transplantatie
• Sandra uit België heeft MLD
• Skye heeft Cockayne Syndroom
• Marius heeft de ziekte van Pompe
• Kevin heeft het syndroom van Canavan
• Paulien heeft Kearn sayre syndroom
• Afslag UMC
• Hello Goodbye
• De confrontatie
• Activiteiten van VKS
• De impact op het gezin
• Leven met Jansky Bielschowsky
• De hielprik
• Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken
• Lezingen

Programma maker Janjelle Ringnaldo volgde een jaar lang het leven van de familie Philips met hun zoon Tom die Jansky Bielschowsky heeft (NCL). Bekijk de documentaire.