De impact op het gezin

• Intro
• Jonathan heeft MPS IIIA, Sanfilippo A
• Kariem heeft MPS II, Hunter
• Barnabas heeft MPS I, Hurler
• Rik heeft MPS II, Hunter
• Tashmira heeft MPS 1 en is getransplanteerd
• Joris heeft Tyrosinemie
• Nina heeft MLD
• Maaike heeft MLD en krijgt een transplantatie
• Sandra uit België heeft MLD
• Skye heeft Cockayne Syndroom
• Marius heeft de ziekte van Pompe
• Kevin heeft het syndroom van Canavan
• Paulien heeft Kearn sayre syndroom
• Afslag UMC
• Hello Goodbye
• De confrontatie
• Activiteiten van VKS
• De impact op het gezin
• Leven met Jansky Bielschowsky
• De hielprik
• Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken
• Lezingen

In dit korte filmpje kunt u zien wat het leven met een ernstige stofwisselingsziekte betekent in het leven van 3 gezinnen.

Het gaat hierbij om ziekten met een progressief verloop, waarbij het duidelijk is dat kinderen steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk vervroegd komen te overlijden aan de beperkingen die de ziekte veroorzaakt.