Afslag UMC

• Intro
• Jonathan heeft MPS IIIA, Sanfilippo A
• Kariem heeft MPS II, Hunter
• Barnabas heeft MPS I, Hurler
• Rik heeft MPS II, Hunter
• Tashmira heeft MPS 1 en is getransplanteerd
• Joris heeft Tyrosinemie
• Nina heeft MLD
• Maaike heeft MLD en krijgt een transplantatie
• Sandra uit België heeft MLD
• Skye heeft Cockayne Syndroom
• Marius heeft de ziekte van Pompe
• Kevin heeft het syndroom van Canavan
• Paulien heeft Kearn sayre syndroom
• Afslag UMC
• Hello Goodbye
• De confrontatie
• Activiteiten van VKS
• De impact op het gezin
• Leven met Jansky Bielschowsky
• De hielprik
• Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken
• Lezingen

In afslag UMC werd uitleg gegeven over twee heel verschillende behandelbare stofwisselingsziekten: PKU en GSD Ia.

De afkortingen staan voor Phenylketonurie en Glycogeenstapelingsziekte type Ia. Ondanks het feit dat er bij deze ziekten behandeling mogelijk is, valt het je houden aan strenge leefregels niet altijd mee voor kinderen.