Tekorten Cerezyme duren voort
Sinds juni 2009 kampt Genzyme met productieproblemen voor de medicijnen Cerezyme en Fabrazyme. De productie van de enzymen is weer op volle gang, echter de huidige voorraad van het enzym is lager
lees meer...
Tour de Friends
Op zaterdag 25 september organiseren Fonds Gehandicaptensport en FlevOnice voor de tweede keer een vriendendag: Tour de Friends in Biddinghuizen (Flevoland). Iedereen met een handicap (lichameli
lees meer...
Care4Kids nieuwe naam voor terugkerend zorgweekend stichting RAZ
Doe mee en geef gezinnen met een zorgvraag een kans! Care4Kids is de nieuwe officiële naam voor het jaarlijks terugkerend verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag dat de stichting Reside
lees meer...
Geld beschikbaar voor Homocystinurie
NORD uit Amerika heeft een grant beschikbaar voor klinisch onderzoek naar de klassieke vorm van de ziekte Homocystinurie (ook bekend als CBS-deficiëntië) De letters NORD staan voor Natio
lees meer...
Smeitink stopt spier in de computer
Het Centre for Systems Biology and Bioenergetics (CSBB) ontvangt 4,5 miljoen euro voor de ontwikkeling van een computerprogramma waarin alle beschikbare kennis over de energievoorziening van het me
lees meer...
Volkskrant artikelen gaan kort door de bocht
In twee recente artikelen in de Volkskrant wordt geprobeerd een beeld te schetsen van de situatie rond geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, de zogenaamde "Weesgeneesmiddelen". De artik
lees meer...
Conferentie NBIA in Duitsland
Dit jaar vindt er weer een conferentie plaats voor patiënten met NBIA. Dit maal organiseert de Duitse dochterorganisatie van NBIA, genaamd hoffnungsbaum, deze conferentie. De confere
lees meer...
Jubileumdag in de Efteling groot succes
Op 17 april vierden we ons jubileum in de Efteling. De belangstelling was groot. Er kwamen meer dan 1600 bezoekers die dagelijks leven met de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Dat de dag
lees meer...
Stars on Bikes levert sportief succes voor VKS
Op zaterdag 27 maart werd Stars on Bikes 2010 - “Back to the Good Memories” in Waddinxveen gehouden. De opbrengst was bestemd voor VKS. Stars on Bikesinitiator en voorzitter van de
lees meer...
Dreamnight at the zoo komt er weer aan
Op 4 juni aanstaande is er Dreamnight at the Zoo. VKS leden zijn hiervoor van harte uitgenodigd en ontvangen een brief per mail of per post. Kaarten zijn uitsluitend verkrijgbaar via VKS. U
lees meer...
Zorggezinnen gezocht voor verwenweekend
Voor de tweede maal organiseert de stichting Residentiële en Ambulante Zorg (RAZ) dit jaar een gratis verwenweekend voor zorggezinnen op vakantiepark Care Holidays Heino. Het weekend is bedoel
lees meer...
Huisjes beschikbaar in Villa Pardoes
In de week van 7 juni t/m 11 juni (een midweek) zijn nog huisjes beschikbaar zijn in Villa Pardoes. Villa Pardoes is een uniek vakantieverblijf in Kaatsheuvel speciaal voor kinderen met
lees meer...
Meld u nu aan voor gratis vakantie in de Dordogne
Het is weer zover, een groep derde- en vierdejaars studenten van het CIOS in Arnhem starten het project CIOS in Frankrijk weer op. Dit is een project waarbij vijf gezinnen een geheel onbezorgd
lees meer...
Sinds juni 2009 kampt Genzyme met productieproblemen voor de medicijnen Cerezyme en Fabrazyme. De productie van de enzymen is weer op volle gang, echter de huidige voorraad van het enzym is lager
lees meer...
Tour de Friends
Op zaterdag 25 september organiseren Fonds Gehandicaptensport en FlevOnice voor de tweede keer een vriendendag: Tour de Friends in Biddinghuizen (Flevoland). Iedereen met een handicap (lichameli
lees meer...
Care4Kids nieuwe naam voor terugkerend zorgweekend stichting RAZ
Doe mee en geef gezinnen met een zorgvraag een kans! Care4Kids is de nieuwe officiële naam voor het jaarlijks terugkerend verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag dat de stichting Reside
lees meer...
Geld beschikbaar voor Homocystinurie
NORD uit Amerika heeft een grant beschikbaar voor klinisch onderzoek naar de klassieke vorm van de ziekte Homocystinurie (ook bekend als CBS-deficiëntië) De letters NORD staan voor Natio
lees meer...
Smeitink stopt spier in de computer
Het Centre for Systems Biology and Bioenergetics (CSBB) ontvangt 4,5 miljoen euro voor de ontwikkeling van een computerprogramma waarin alle beschikbare kennis over de energievoorziening van het me
lees meer...
Volkskrant artikelen gaan kort door de bocht
In twee recente artikelen in de Volkskrant wordt geprobeerd een beeld te schetsen van de situatie rond geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, de zogenaamde "Weesgeneesmiddelen". De artik
lees meer...
Conferentie NBIA in Duitsland
Dit jaar vindt er weer een conferentie plaats voor patiënten met NBIA. Dit maal organiseert de Duitse dochterorganisatie van NBIA, genaamd hoffnungsbaum, deze conferentie. De confere
lees meer...
Jubileumdag in de Efteling groot succes
Op 17 april vierden we ons jubileum in de Efteling. De belangstelling was groot. Er kwamen meer dan 1600 bezoekers die dagelijks leven met de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Dat de dag
lees meer...
Stars on Bikes levert sportief succes voor VKS
Op zaterdag 27 maart werd Stars on Bikes 2010 - “Back to the Good Memories” in Waddinxveen gehouden. De opbrengst was bestemd voor VKS. Stars on Bikesinitiator en voorzitter van de
lees meer...
Dreamnight at the zoo komt er weer aan
Op 4 juni aanstaande is er Dreamnight at the Zoo. VKS leden zijn hiervoor van harte uitgenodigd en ontvangen een brief per mail of per post. Kaarten zijn uitsluitend verkrijgbaar via VKS. U
lees meer...
Zorggezinnen gezocht voor verwenweekend
Voor de tweede maal organiseert de stichting Residentiële en Ambulante Zorg (RAZ) dit jaar een gratis verwenweekend voor zorggezinnen op vakantiepark Care Holidays Heino. Het weekend is bedoel
lees meer...
Huisjes beschikbaar in Villa Pardoes
In de week van 7 juni t/m 11 juni (een midweek) zijn nog huisjes beschikbaar zijn in Villa Pardoes. Villa Pardoes is een uniek vakantieverblijf in Kaatsheuvel speciaal voor kinderen met
lees meer...
Meld u nu aan voor gratis vakantie in de Dordogne
Het is weer zover, een groep derde- en vierdejaars studenten van het CIOS in Arnhem starten het project CIOS in Frankrijk weer op. Dit is een project waarbij vijf gezinnen een geheel onbezorgd
lees meer...
