Op 8 april 2009 wordt voor de tweede keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in het pretpark Duinrell in Wassenaar. Deze dag is bedoeld voor alle me
nsen -volwassenen en kinderen- die een zeldzame ziekte hebben of betrokken zijn bij zeldzame aandoeningen.
Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen die een zeldzame ziekte hebben. Deze aandacht is nodig, omdat mensen met een zeldzame ziekte er vaak alleen voor staan. Op de Zeldzame Ziekten Dag komen honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen kunnen elkaar ontmoeten en genieten van een leuke middag.
U kunt zich aanmelden voor deelname aan deze dag via deze website
