VKS - Stofwisselingsziekten.nl - Psycho-sociale ondersteuning van ouders met kind met stofwisselingsziekte is belangrijk

Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte moeten beter begeleid worden in het combineren van de zorg voor hun kinderen met hun sociale leven, zo concludeerden onderzoekers van het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. De onderzoekers namen vragenlijsten af om de kwaliteit van leven van de ouders te bepalen. Uit het onderzoek kwam naar voren dat psycho-sociale determinanten meer bepalend waren voor de kwaliteit van leven van de ouders, dan medische en socio-demografische variabelen(zoals geslacht, ras, geloof) . Meer onderzoek is nodig. Vooralsnog is het belangrijk dat medische specialisten structurele aandacht geven aan het functioneren van de ouders.