NBIA congres
Zeldzame ziektendag
Kookworkshop voor Pasen
Rectificatie
Gratis boekje Mitochondrial medicine
Boek Dieet bij metabole ziekten
Eerste Zellweger bijeenkomst geslaagd
Bezuinigingen treffen VKS hard
Overige berichten
Archief Nieuwsberichten


Leden inlog


In  het blad Uniek van het UMC Utrecht wordt deze maand aandacht besteed aan de samenwerking tussen VKS, het WKZ en Metakids. Deze samenwerking heeft als doel de zorg voor en de opvang van (familie van) kinderen met een ernstige stofwisselingsziekte te verbeteren.

Om dit te bereiken is er  in goed overleg en in goede samenwerking o.a. onderzoek gedaan naar de behoeften van ouders. Aan de hand hiervan zijn concept-protocollen gemaakt, die vanwege schaarse middelen nog niet allemaal uitvoerbaar zijn.

lees het artikel hier