Brief AMC over deeltjes in infuusprodukt
In de derde week van november stuurde de Amerikaanse medicijn autoriteit, de FDA, een "safety alert" rond, over mogelijke deeltjes in de enzymvervangende producten die gemaakt worden in d
lees meer...
Productieproblemen Cerezyme
De farmaceutische firma Genzyme kampt op dit moment met ernstige productieproblemen voor Cerezyme, het medicijn voor de ziekte van Gaucher, omdat er een besmetting met een (voor mensen ongevaarlijk
lees meer...
Werken aan de herinneringsdijk
Zaterdag 31 oktober heeft een groep van 40 personen hard gewerkt aan het onderhoud van de herinneringsdijk. Op deze dijk in Heinkeszand zijn lindebomen geplant ter nagedachtenis van de overleden
lees meer...
Stofwisselingsziekten en Mexicaanse Griep
We kunnen ons voorstellen dat veel mensen met een stofwisselingsziekte, zich afvragen hoe relevant het is om zich te laten vaccineren tegen de Mexicaanse griep. Onderstaand bericht ontvingen
lees meer...
MPS dag 28 november
Op 28 november wordt er een informatiebijeenkomst gehouden voor ouders en patiënten die te maken hebben met een vorm van Mucopolysacharidose (MPS). MPS is de verzamelnaam voor ziekten zoals
lees meer...
Heb jij dat? Verhalen van kinderen over hun erfelijke ziekte
Vertel of teken jouw verhaal! Het Erfocentrum heeft een nieuwe website: www.ikhebdat.nl. Deze website is speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar en gaat over erfelijke ziekten. Het Erfoc
lees meer...
Tweede meldactie AWBZ
Veranderingen in de AWBZ: wat merkt U ervan? In januari zijn de eerste veranderingen binnen de AWBZ doorgevoerd. Voor sommige mensen betekent het dat ze minder of zelfs geen begeleiding meer kri
lees meer...
jaarverslag 2008
Het jaarverslag van VKS over 2008 is uit! Op 18 april is dit jaarverslag door de ledenvergadering goedgekeurd. Alle leden van VKS krijgen het gedrukte exemplaar in juli toegestuurd. Op deze we
lees meer...
Psycho-sociale ondersteuning van ouders met kind met stofwisselingsziekte is belangrijk
Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte moeten beter begeleid worden in het combineren van de zorg voor hun kinderen met hun sociale leven, zo concludeerden onderzoekers van
lees meer...
Informatiebijeenkomst CDG
De afdeling Metabole en Endocriene Ziekten van het UMC St Radboud organiseert samen met VKS een informatiemiddag voor patiënten met CDG syndroom op vrijdag 25 september 2009. P
lees meer...
Informatiedag mitochondriële ziekten
Op zaterdag 10 oktober organiseert het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële ziekten van het UMC Radboud in samenwerking met VKS, VSN en Stichting Energy4 All een informatiedag over energiestof
lees meer...
Gratis lang weekend voor gezinnen met zorgvraag
Voor veel gezinnen met kinderen is het de gewoonste zaak van de wereld: samen een weekendje weg, lekker een paar dagen onbezorgd op vakantie. Maar zodra binnen het gezin iemand een beperking heeft
lees meer...
Metakids en Energy4all in de race voor gift 3M
Het 3m fonds, ingesteld door het gelijknamige bedrijf, geeft jaarlijks een goed doel de gelegenheid voor het verkrijgen van een grote gift van € 50.000. Dit doen zij door het organiseren
lees meer...
Werkmap voor ouders van kinderen met een beperking op een gewone school
De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad heeft voor ouders en beroepskrachten de werkmap “Natuurlijk welkom op school” uitgebracht voor kinderen die met een beperking naar het reg
lees meer...
Nieuwe oorzaak ademhalingsproblemen bij Pompe
Onderzoekers van de Universiteit van Florida hebben ontdekt dat ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe niet alleen het gevolg zijn van een verzwakte spierkracht. De signalen van de herse
lees meer...
Artikel in blad UMC Utrecht
In het blad Uniek van het UMC Utrecht wordt deze maand aandacht besteed aan de samenwerking tussen VKS, het WKZ en Metakids. Deze samenwerking heeft als doel de zorg voor en de opvang van (fa
lees meer...
Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken op tv
Ernstig chronisch zieken worden gekort op hun zorg, terwijl hun ziekte niet verbetert. Patiënten voelen zich tekort gedaan door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit centrum onderzoe
lees meer...
Meldactie spoedeisende zorg
Het Meldpunt ConsumentendeZorg.nl heeft een meldactie over Spoedeisende Zorg. Hiermee hoopt het Meldpunt, dat deel uitmaakt van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), te acht
lees meer...
Meldactie AWBZ
De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) regelt de zorg voor mensen die uitgebreide en langdurige zorg nodig hebben, die niet in het zorgverzekeringspakket zit. Iedereen die met de AWBZ te
lees meer...
Bioschaakweekend en Bioruiterweekend
Stichting Bio Vakantieoord organiseert op 12-14 juni en op 25-27 september 2009 in Arhnem een BioSchaakWeekend en een BioRuiterWeekend voor kinderen van 6-25 jaar met een verstandelijke en/of licha
lees meer...
SHAMAJO-VIP concert 2009
Op zaterdag 13 juni houdt wensstichting SHAMAJO een spectaculair muziekconcert speciaal voor mensen met een beperking. De gehele opbrengst komt ten goede aan wensstichting SHAMAJO. Met dit muzie
lees meer...
Toekenning subsidie CDG
NWO heeft een subsidie toegekend aan dr. Dirk Lefeber, klinisch biochemisch geneticus bij het UMC St. Radboud in Nijmegen. Lefeber krijgt geld voor apparatuur die hem helpt
lees meer...
Reinier de Graaf Gasthuis in Delft fietst voor VKS
Op zondag 17 mei 2009 wordt voor de tweede maal Leontien Ladies Ride in Rotterdam Alexander gereden. Dit jaar doet ook een team van het Reinier de Graaf Gasthuis Delft mee aan deze tocht.
lees meer...
Themabijeenkomst Zorg delen
Op 19 mei a.s. houdt VKS een themabijeenkomst om met elkaar van gedachten te wisselen over het thema “Zorg delen”. Grardy Looije, consulent bij MEE Utrecht, Gooi & Vecht, zal verte
lees meer...
Onderzoek naar wensen achterban
In de laatste maanden van 2008 zijn VKS-leden uitgenodigd om via een enquête hun ervaringen met de zorg en hun mening over de dienstverlening van VKS te delen. Een grote groep van meer dan 30
lees meer...
Stichting Sailing Kids biedt gratis zeilvakantie aan!
Stichting Sailing Kids organiseert sinds 2006 zeilvakantieweken voor chronisch en ernstig zieke kinderen samen met hun familie of dierbaren. Daarnaast zijn er zeilweken, de zogenaamde “
lees meer...
Nieuwe folder VKS is uit!
VKS heeft een nieuwe folder. De nieuwe folder vertelt in vogelvlucht wat stofwisselingsziekten zijn, hoe de diagnose gesteld wordt, welke behandelingen er zijn en hoe de ziekten overerven. Daarnaa
lees meer...
Familiedag VKS
Op zaterdag 18 april 2009 organiseren wij weer een familiedag. Dit jaar wordt de familiedag gehouden op het terrein van Abrona, Amersfoortseweg 56, in Huis ter Heide (Zeist). Abrona is een grote
lees meer...
Zeldzame ziektendag
Op 8 april 2009 wordt voor de tweede keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in het pretpark Duinrell in Wassenaar. Deze dag is bedoeld voor alle mensen -volwassenen en kinderen- die ee
lees meer...
Kinderen krijgen voorrang tijdens tekorten aan Myozyme
De komende maanden wordt er een tekort aan het medicijn Myozyme verwacht. Kinderen en adolescenten krijgen voorrang bij de behandeling met enzymtherapie. De producent van Myozyme, Genzyme, doe
lees meer...
VKS congres groot succes!
Het congres "100 jaar stofwisselingsziekten" dat 21 en 22 november in Hotel de Heerlickheijd in Ermelo gehouden werd, was een groot succes. De bezoekers waren zeer te spreken over d
lees meer...
Kanjerdag
Op zaterdag 26 juni 2010 organiseert Stichting Kinderdroomwens weer een supergezellige Kanjerdag. Deze dag is wederom speciaal voor kinderen met een stofwisselingsziekte en/ of spierziekte in de
lees meer...
In de derde week van november stuurde de Amerikaanse medicijn autoriteit, de FDA, een "safety alert" rond, over mogelijke deeltjes in de enzymvervangende producten die gemaakt worden in d
lees meer...
Productieproblemen Cerezyme
De farmaceutische firma Genzyme kampt op dit moment met ernstige productieproblemen voor Cerezyme, het medicijn voor de ziekte van Gaucher, omdat er een besmetting met een (voor mensen ongevaarlijk
lees meer...
Werken aan de herinneringsdijk
Zaterdag 31 oktober heeft een groep van 40 personen hard gewerkt aan het onderhoud van de herinneringsdijk. Op deze dijk in Heinkeszand zijn lindebomen geplant ter nagedachtenis van de overleden
lees meer...
Stofwisselingsziekten en Mexicaanse Griep
We kunnen ons voorstellen dat veel mensen met een stofwisselingsziekte, zich afvragen hoe relevant het is om zich te laten vaccineren tegen de Mexicaanse griep. Onderstaand bericht ontvingen
lees meer...
MPS dag 28 november
Op 28 november wordt er een informatiebijeenkomst gehouden voor ouders en patiënten die te maken hebben met een vorm van Mucopolysacharidose (MPS). MPS is de verzamelnaam voor ziekten zoals
lees meer...
Heb jij dat? Verhalen van kinderen over hun erfelijke ziekte
Vertel of teken jouw verhaal! Het Erfocentrum heeft een nieuwe website: www.ikhebdat.nl. Deze website is speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar en gaat over erfelijke ziekten. Het Erfoc
lees meer...
Tweede meldactie AWBZ
Veranderingen in de AWBZ: wat merkt U ervan? In januari zijn de eerste veranderingen binnen de AWBZ doorgevoerd. Voor sommige mensen betekent het dat ze minder of zelfs geen begeleiding meer kri
lees meer...
jaarverslag 2008
Het jaarverslag van VKS over 2008 is uit! Op 18 april is dit jaarverslag door de ledenvergadering goedgekeurd. Alle leden van VKS krijgen het gedrukte exemplaar in juli toegestuurd. Op deze we
lees meer...
Psycho-sociale ondersteuning van ouders met kind met stofwisselingsziekte is belangrijk
Ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte moeten beter begeleid worden in het combineren van de zorg voor hun kinderen met hun sociale leven, zo concludeerden onderzoekers van
lees meer...
Informatiebijeenkomst CDG
De afdeling Metabole en Endocriene Ziekten van het UMC St Radboud organiseert samen met VKS een informatiemiddag voor patiënten met CDG syndroom op vrijdag 25 september 2009. P
lees meer...
Informatiedag mitochondriële ziekten
Op zaterdag 10 oktober organiseert het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële ziekten van het UMC Radboud in samenwerking met VKS, VSN en Stichting Energy4 All een informatiedag over energiestof
lees meer...
Gratis lang weekend voor gezinnen met zorgvraag
Voor veel gezinnen met kinderen is het de gewoonste zaak van de wereld: samen een weekendje weg, lekker een paar dagen onbezorgd op vakantie. Maar zodra binnen het gezin iemand een beperking heeft
lees meer...
Metakids en Energy4all in de race voor gift 3M
Het 3m fonds, ingesteld door het gelijknamige bedrijf, geeft jaarlijks een goed doel de gelegenheid voor het verkrijgen van een grote gift van € 50.000. Dit doen zij door het organiseren
lees meer...
Werkmap voor ouders van kinderen met een beperking op een gewone school
De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad heeft voor ouders en beroepskrachten de werkmap “Natuurlijk welkom op school” uitgebracht voor kinderen die met een beperking naar het reg
lees meer...
Nieuwe oorzaak ademhalingsproblemen bij Pompe
Onderzoekers van de Universiteit van Florida hebben ontdekt dat ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe niet alleen het gevolg zijn van een verzwakte spierkracht. De signalen van de herse
lees meer...
Artikel in blad UMC Utrecht
In het blad Uniek van het UMC Utrecht wordt deze maand aandacht besteed aan de samenwerking tussen VKS, het WKZ en Metakids. Deze samenwerking heeft als doel de zorg voor en de opvang van (fa
lees meer...
Nieuwe indicatiestellingen bij ernstig chronisch zieken op tv
Ernstig chronisch zieken worden gekort op hun zorg, terwijl hun ziekte niet verbetert. Patiënten voelen zich tekort gedaan door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit centrum onderzoe
lees meer...
Meldactie spoedeisende zorg
Het Meldpunt ConsumentendeZorg.nl heeft een meldactie over Spoedeisende Zorg. Hiermee hoopt het Meldpunt, dat deel uitmaakt van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), te acht
lees meer...
Meldactie AWBZ
De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) regelt de zorg voor mensen die uitgebreide en langdurige zorg nodig hebben, die niet in het zorgverzekeringspakket zit. Iedereen die met de AWBZ te
lees meer...
Bioschaakweekend en Bioruiterweekend
Stichting Bio Vakantieoord organiseert op 12-14 juni en op 25-27 september 2009 in Arhnem een BioSchaakWeekend en een BioRuiterWeekend voor kinderen van 6-25 jaar met een verstandelijke en/of licha
lees meer...
SHAMAJO-VIP concert 2009
Op zaterdag 13 juni houdt wensstichting SHAMAJO een spectaculair muziekconcert speciaal voor mensen met een beperking. De gehele opbrengst komt ten goede aan wensstichting SHAMAJO. Met dit muzie
lees meer...
Toekenning subsidie CDG
NWO heeft een subsidie toegekend aan dr. Dirk Lefeber, klinisch biochemisch geneticus bij het UMC St. Radboud in Nijmegen. Lefeber krijgt geld voor apparatuur die hem helpt
lees meer...
Reinier de Graaf Gasthuis in Delft fietst voor VKS
Op zondag 17 mei 2009 wordt voor de tweede maal Leontien Ladies Ride in Rotterdam Alexander gereden. Dit jaar doet ook een team van het Reinier de Graaf Gasthuis Delft mee aan deze tocht.
lees meer...
Themabijeenkomst Zorg delen
Op 19 mei a.s. houdt VKS een themabijeenkomst om met elkaar van gedachten te wisselen over het thema “Zorg delen”. Grardy Looije, consulent bij MEE Utrecht, Gooi & Vecht, zal verte
lees meer...
Onderzoek naar wensen achterban
In de laatste maanden van 2008 zijn VKS-leden uitgenodigd om via een enquête hun ervaringen met de zorg en hun mening over de dienstverlening van VKS te delen. Een grote groep van meer dan 30
lees meer...
Stichting Sailing Kids biedt gratis zeilvakantie aan!
Stichting Sailing Kids organiseert sinds 2006 zeilvakantieweken voor chronisch en ernstig zieke kinderen samen met hun familie of dierbaren. Daarnaast zijn er zeilweken, de zogenaamde “
lees meer...
Nieuwe folder VKS is uit!
VKS heeft een nieuwe folder. De nieuwe folder vertelt in vogelvlucht wat stofwisselingsziekten zijn, hoe de diagnose gesteld wordt, welke behandelingen er zijn en hoe de ziekten overerven. Daarnaa
lees meer...
Familiedag VKS
Op zaterdag 18 april 2009 organiseren wij weer een familiedag. Dit jaar wordt de familiedag gehouden op het terrein van Abrona, Amersfoortseweg 56, in Huis ter Heide (Zeist). Abrona is een grote
lees meer...
Zeldzame ziektendag
Op 8 april 2009 wordt voor de tweede keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in het pretpark Duinrell in Wassenaar. Deze dag is bedoeld voor alle mensen -volwassenen en kinderen- die ee
lees meer...
Kinderen krijgen voorrang tijdens tekorten aan Myozyme
De komende maanden wordt er een tekort aan het medicijn Myozyme verwacht. Kinderen en adolescenten krijgen voorrang bij de behandeling met enzymtherapie. De producent van Myozyme, Genzyme, doe
lees meer...
VKS congres groot succes!
Het congres "100 jaar stofwisselingsziekten" dat 21 en 22 november in Hotel de Heerlickheijd in Ermelo gehouden werd, was een groot succes. De bezoekers waren zeer te spreken over d
lees meer...
Kanjerdag
Op zaterdag 26 juni 2010 organiseert Stichting Kinderdroomwens weer een supergezellige Kanjerdag. Deze dag is wederom speciaal voor kinderen met een stofwisselingsziekte en/ of spierziekte in de
lees meer...
