INPDA Congress Tarragona 2023 

Wat is de INPDA?
De INPDA (International Niemann Pick Disease Alliance) heeft 25 leden uit 18 landen; Argentinië, Australië, België, Brazilië, Canada, China, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Noorwegen, Pakistan, Spanje, Zwitserland, Taiwan, Tunesië, Engeland en Amerika.

De INPDA zorgt voor een wereldwijde uitwisseling van informatie en ervaringen over NPC (en ook voor NPA en NPB/ASMD). Ze bieden ondersteuning en de kans om expertise, kennis en vaardigheden te delen. Ze moedigen participerende netwerken en verenigingen aan, faciliteren projecten in wereldwijde vooruitgang in bewustwording en onderzoek. Voor de VKS is deelname aan de INPDA erg belangrijk om up to date te blijven over de laatste informatie op het gebied van NPC. Voor meer informatie; www.inpda.org

Wat doet de INDPA?
De INDPA is een organisatie die kennis en ervaringen uitwisselt omtrent alle aspecten van NPC. Onder andere zorg en ondersteuning, verspreiding van informatie en de voortgang van onderzoek. De INPDA richt zich op het faciliteren van vooruitgang door:

• Ondersteunen en ontwikkelen van patiënten belangenbehartiging;
• Gebruikmaken van gedeelde ervaringen voor patiëntenzorg en behandelingen uit te lichten en te promoten;
• Versnellen van onderzoek door het opzetten van netwerken en het delen van informatie;
• Het aanmoedigen van een samenwerkende aanpak;
• Stimuleren van het effectieve gebruik van middelen en minimaliseren van duplicaties

Wat is de INPDR?
Een organisatie die Niemann Pick patiëntervaringen documenteert om onderzoek vooruit te helpen en levens te verbeteren. Door documentatie komt er meer inzicht in de ziekte, wat patiëntenzorg kan beïnvloeden en onderzoeken kan ondersteunen.

De dokters vanuit het AMC zijn een samenwerking met de INPDR aangegaan en delen hun gegevens. Maar ook de oproep aan alle ouders/patiënten om zicht te registreren op www.inpdr.org . De vragen zijn momenteel alleen in het Engels maar in 2024 ook in het Nederlands. Op dit moment staan er 123 patiënten geregistreerd wereldwijd. Vragen die worden gesteld gaan o.a. over de kwaliteit van leven van de patiënt en van de mantelzorger.

Het nieuwsbericht zou te lang worden met de samenvattingen van de presentaties, maar mocht je belangstelling hebben om meer hierover te lezen, dan kun je een mail sturen aan info@stofwisselingsziekten.nl