VSOP (Samenwerkende Ouder/Patiëntenverenigingen) Samenwerkingsverband op het gebied van erfelijke aandoeningen
CG-raad Koepel voor patiëntenorganisaties van Chronisch zieken en Gehandcapten
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Patiëntenvereniging voor mensen met epilepsie
Nederlandse PKU-vereniging (NPKUV) Patiëntenvereniging voor mensen met Phenylketonurie
Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) Patiëntenvereniging voor mensen met Galactosemie
FSIGN Patiëntenvereniging voor mensen met de ziekte van Fabry
Adrenogenitaal Syndroom (AGS) Website van de NVACP
Belangenvereniging X-ALD Patiëntenvereniging voor mensen met adrenoleukodystrofie
NCFS Patiëntenvereniging voor mensen met  CF (taaislijmziekte)
BOSK Patiëntenvereniging voor motorisch gehandicapten
VSN Patiëntenvereniging voor spierziekten (waaronder diverse metabole spierziekten)
Vereniging van Hemochromatose patiënten Patiëntenvereniging  voor mensen met hemochromatose
Stichting Schild Vereniging voor kinderen met congenitale hypothyreoïdie
Stichting Bloedlink  Vereniging o.a. voor mensen met hyperhomocysteïnemie
Koesterkind Website voor kinderen met kanker. Overeenkomst met VKS is de zorg en aandacht voor zieke kinderen die niet meer beter worden.
 PGO-Support  PGOsupport ondersteund PGO-organisaties in hun dagelijkse werk.